Praktisk opplæringsarena for helsepersonell som jobber med pasienter med Huntington sykdom i sene faser.

Nytt fra fagnettverket:

13.-14. juni møttes utviklingsgruppen i Fagnettverk Huntington i Oslo. Det var to flotte og produktive dager med jobbing for å bedre kvaliteten på opplæring hos helsepersonell som jobber med pasienter som har Huntington sykdom.

Les mer

Velg ditt ressurssenter

Knorrebakken Nord-Norge

25. aug 2022

Regional Nettverkssamling i Trøndelag

Leangen Gård
Arkitekt Ebbells veg 2
7041 Trondheim

26. aug 2022

Søvnforstyrrelser og atferd ved Huntingtons sykdom

NKS Olaviken Alderspsykiatriske Sykehus
Askvegen 150
5306 Erdal

Alle arrangementer

HDbuzz

Ressurser

Huntingtons sykdom: Veiledning

Til deg som ønsker å få mer kunnskap om Huntingtons sykdom. Du kan være berørt ved at du selv eller andre i din familie kan ha arvet genfeilen for Huntingtons sykdom. Du kan være en fagperson som ønsker å styrke din kompetanse om sykdommens forløp og utfordringer. Eller du kan være en pårørende eller en venn.

Av

Senter for sjeldne diagnoser

Last ned (pdf, 2854 Kb)
Huntingtons sykdom og kommunikasjon: bruk logopeder og hjelpemidler

Logopeder bør involveres i arbeidet med å begrense Huntington-pasienters utfordringer med kommunikasjon. Det bør også settes av tid og ressurser til opplæring i kommunikasjonsstrategier og bruk av støttende kommunikasjonshjelpemidler, både for pasienter, personale og pårørende. Dette bør skje i en tidlig fase av sykdommen.

Av

Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem og Kristin J. Billaud Feragen

Last ned (pdf, 256 Kb)
Speech and language difficulties in Huntington’s disease: A qualitative study of patients’ and professional caregivers’ experiences

Findings shed a light on everyday communication challenges faced by people with HD and their professional caregivers, and the lack of implementation of communication aids in this group. The dramatic impact of HD on patients’ communication skills underscores the need to include SLTs in the follow-up of this patient group, ideally from the early stages of the disease, while the patient is still capable of voicing his/her own wishes and thoughts. Future research that explores how to optimize communication and implement the use
of AACs for individuals with HD is needed

Av

Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem and Kristin J. Billaud Feragen

Last ned (pdf, 223 Kb)
Huntingtons sykdom i sen fase

Veilederen er laget som en hjelp for dere i hverdagen. Her finner dere informasjon om hva Huntingtons sykdom er, hvilken behandling og oppfølging som er tilgjengelig, og de vanligste utfordringene man kan møte. Det må understrekes at det er stor variasjon i sykdommens forløp, slik at beskrivelsene ikke er like aktuelle for alle. Når du får denne veilederen, er det ikke nødvendig å lese den fra perm til perm. Du kan bruke den som et oppslagsverk og ta den fram når det er noe du lurer på. (Senter for sjeldne diagnoser)

Av

Kristin Iversen, Lasse Pihlstrøm, Regina Marleen van Walsem

Last ned (pdf, 670 Kb)
HD Insights Podcast

Huntington Study Group lanserte den første episoden av HD Insights Podcast 10. september 2019. Podcasten er utformet som et langformat, en-til-en intervjuformat. Målet med podcasten er det samme som med HD Insights trykte publikasjon: å introdusere, formidle og legge til rette for forskning og vitenskapelig kunnskap i HD ved å produsere informativt innhold som vil være verdifullt for det globale samfunnet av HD-forskere i akademia .
Denne episoden handler om Katie Jackson, administrerende direktør i Help4HD International, og hennes opplevelse av å følge sin ektemann gjennom genestisk testing, symptomer og død som følge av Huntingtons sykdom.
Logopediske tiltak ved huntingtons sykdom

Logopediske tiltak ved huntingtons sykdom; en praksisfortelling om tverrfagligsamarbeid

Av

Eli Tendeland, Ingeborg Eiken & Olaf Moen

Last ned (pdf, 2203 Kb)
Logopedi og Huntingtons sykdom

Sammendrag av en kvalitativ studie av pasienter og fagpersoners erfaringer og opplevelse av kommunikasjon ved Huntington sykdom.

Av

Thea Nygaard Grimstvedt

Last ned (pdf, 78 Kb)
Hverdag med Huntington sykdom

Rådgiver Olga Solberg ved Senter for sjeldne diagnoser gir råd til hvordan en assistent/støttekontakt for en person med Huntingtons sykdom kan legge opp hverdagen.

Velg ditt ressurssenter

Regional Nettverkssamling i Trøndelag

Søvnforstyrrelser og atferd ved Huntingtons sykdom

HDbuzz

NUB1: Økt nedbryting for å redusere mutert huntingtin

2CARE studie av koenzym Q for Huntingtons sykdom ender i skuffelse

EuroBuzz 2014: Dag 3

EuroBuzz 2014: Dag 1

Melatonin-endringer ved Huntingtons sykdom kan forklare søvnproblemer

EuroBuzz 2014: Dag 2

Positive resultater for ny versjon av tetrabenazin for Huntingtons sykdom

Å omdanne hudceller til hjerneceller: et gjennombrudd innen forskning på Huntingtons sykdom?

Kunngjøring av klinisk test for Huntingtons sykdom: Huntingtinsenkende medikament klart for Fase I-testing i 2015

Liftoff: Første mennesker behandlet med "gene silencing" legemidler mot HS!

Kartlegging av anatomien ved HS: en historie om hele hjernen

Variasjoner i HS-genet påvirker tidspunkt for symptomstart

Med vidvinkelobjektiv: Å se på ikke-motoriske symptomer ved HS

Et skritt framover for genredigering: CRISPR-Cas9 og HS

Suksess! ASO-medikament reduserer nivåene av mutert protein hos pasienter med Huntingtons sykdom

Ressurser

Huntingtons sykdom: Veiledning

Huntingtons sykdom og kommunikasjon: bruk logopeder og hjelpemidler

Speech and language difficulties in Huntington’s disease: A qualitative study of patients’ and professional caregivers’ experiences

Huntingtons sykdom i sen fase

HD Insights Podcast

Logopediske tiltak ved huntingtons sykdom

Logopedi og Huntingtons sykdom

Hverdag med Huntington sykdom

Knorrebakken

NKS Olaviken

N.K.S. Grefsenlia

Presteheia

Ranheim HVS