Om oss

Fagnettverk Huntington er ett nasjonalt system for veiledning og kompetanse, og består av 5 ressurssenter og 2 samarbeidspartnere. Hvert senter har koordinator som har som oppgave å samle og spre informasjon i sitt område. 

 

24
Ressurser
35
Fagpersoner

Ressurser

  • Image
    Velkommet til e-læring om dysfagi, bruk menyen til venstre for å navigere gjennom kurset!
  • Huntingtons sykdom_ Veiledning

    Til deg som ønsker å få mer kunnskap om Huntingtons sykdom. Du kan være berørt ved at du selv eller andre i din familie kan ha arvet genfeilen for Huntingtons sykdom. Du kan være en fagperson som ønsker å styrke din kompetanse om sykdommens forløp og utfordringer. Eller du kan være en pårørende eller en venn.
    Av
    Senter for sjeldne diagnoser
  • Huntingtons sykdom og kommunikasjon: bruk logopeder og hjelpemidler

    Logopeder bør involveres i arbeidet med å begrense Huntington-pasienters utfordringer med kommunikasjon. Det bør også settes av tid og ressurser til opplæring i kommunikasjonsstrategier og bruk av støttende kommunikasjonshjelpemidler, både for pasienter, personale og pårørende. Dette bør skje i en tidlig fase av sykdommen.
    Av
    Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem og Kristin J. Billaud Feragen
  • Speech and language difficulties in Huntington’s disease: A qualitative study of patients’ and professional caregivers’ experiences

    Findings shed a light on everyday communication challenges faced by people with HD and their professional caregivers, and the lack of implementation of communication aids in this group. The dramatic impact of HD on patients’ communication skills underscores the need to include SLTs in the follow-up of this patient group, ideally from the early stages of the disease, while the patient is still capable of voicing his/her own wishes and thoughts. Future research that explores how to optimize communication and implement the use
    of AACs for individuals with HD is needed
    Av
    Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem and Kristin J. Billaud Feragen
  • Huntingtons sykdom i sen fase

    Veilederen er laget som en hjelp for dere i hverdagen. Her finner dere informasjon om hva Huntingtons sykdom er, hvilken behandling og oppfølging som er tilgjengelig, og de vanligste utfordringene man kan møte. Det må understrekes at det er stor variasjon i sykdommens forløp, slik at beskrivelsene ikke er like aktuelle for alle. Når du får denne veilederen, er det ikke nødvendig å lese den fra perm til perm. Du kan bruke den som et oppslagsverk og ta den fram når det er noe du lurer på. (Senter for sjeldne diagnoser)
    Av
    Kristin Iversen, Lasse Pihlstrøm, Regina Marleen van Walsem
  • Huntington Study Group lanserte den første episoden av HD Insights Podcast 10. september 2019. Podcasten er utformet som et langformat, en-til-en intervjuformat. Målet med podcasten er det samme som med HD Insights trykte publikasjon: å introdusere, formidle og legge til rette for forskning og vitenskapelig kunnskap i HD ved å produsere informativt innhold som vil være verdifullt for det globale samfunnet av HD-forskere i akademia .
    Denne episoden handler om Katie Jackson, administrerende direktør i Help4HD International, og hennes opplevelse av å følge sin ektemann gjennom genestisk testing, symptomer og død som følge av Huntingtons sykdom.
  • Logopediske tiltak ved huntingtons sykdom

    Logopediske tiltak ved huntingtons sykdom; en praksisfortelling om tverrfagligsamarbeid
    Av
    Eli Tendeland, Ingeborg Eiken & Olaf Moen
  • Logopedi og Huntingtons sykdom

    Sammendrag av en kvalitativ studie av pasienter og fagpersoners erfaringer og opplevelse av kommunikasjon ved Huntington sykdom.
    Av
    Thea Nygaard Grimstvedt

Knorrebakken

Knorrebakken Boenheter

Knorrebakken 2

9411 Harstad 

77 02 67 40

NKS Olaviken

Askvegen 150

5306 Erdal

 

Telefon: 56 15 10 00

N.K.S. Grefsenlia AS

Aschehougs vei 37

0587 Oslo

 

Tlf.: 22 09 15 10

Presteheia

Presteheia Omsorgssenter

Presteheia 18

4633 Kristiansand

 

Tlf koordinator: 48 23 28 27 - 47 90 60 91

 

Tlf avdeling: 48 20 31 42

 

 

Ranheim HVS

Ranheim helse og velferdssenter

Ranheimsveien 179A, 7053 Ranheim

Tlf 72 54 32 40

 

Nyhetsbrev

Du vil av og til få nyhetsbrev vi skriver, samt automatiske oppdateringer på nye ressurser. Disse sendes maks én gang i uken.
© Fagnettverk Huntington (Logg inn)
Laget av Ramsalt