Strand
Praktisk opplæringsarena for helsepersonell som jobber med Huntington sykdom i sene faser.
Gå til e-læring

 

 
Hvert år forener det globale Huntington-fellesskapet seg i løpet av mai måned i et felles oppdrag for å øke bevisstheten om de tusenvis av menneskene som er berørt av Huntingtons sykdom (HS).
I år ønsker vi å øke det globale samfunnets stemme og gi dem et trygt sted å dele sine historier, snakke om viktigheten av klinisk forskning for Huntingtons sykdom og oppmuntre dem til å bli med på lokale foreningers arrangementer.
Følg med under #MayAwarenessMonth2023 fordi der vil det kunngjøres webinarer, en fotokonkurranse, all informasjon om EHA 2023-konferansen i Belgia og mer!
Se flere bilder fra Bergen under ``om Huntington sykdom->mai måned med fokus på HS.``
23
Les mer
Ressurser
28
Les mer
Fagpersoner

Velg ditt ressurssenter

Knorrebakken Nord-Norge
Ranheim Midt-Norge
Olaviken Vestlandet
Grefsenlia Østlandet
Presteheia Sørlandet
norgeskart

News from HDbuzz

Ressurser

  • Huntingtons sykdom: Veiledning

    Til deg som ønsker å få mer kunnskap om Huntingtons sykdom. Du kan være berørt ved at du selv eller andre i din familie kan ha arvet genfeilen for Huntingtons sykdom. Du kan være en fagperson som ønsker å styrke din kompetanse om sykdommens forløp og utfordringer. Eller du kan være en pårørende eller en venn.
    Av
    Senter for sjeldne diagnoser
    Last ned (pdf, 2854 Kb)

  • Huntingtons sykdom og kommunikasjon: bruk logopeder og hjelpemidler

    Logopeder bør involveres i arbeidet med å begrense Huntington-pasienters utfordringer med kommunikasjon. Det bør også settes av tid og ressurser til opplæring i kommunikasjonsstrategier og bruk av støttende kommunikasjonshjelpemidler, både for pasienter, personale og pårørende. Dette bør skje i en tidlig fase av sykdommen.
    Av
    Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem og Kristin J. Billaud Feragen
    Last ned (pdf, 256 Kb)

  • Speech and language difficulties in Huntington’s disease: A qualitative study of patients’ and professional caregivers’ experiences

    Findings shed a light on everyday communication challenges faced by people with HD and their professional caregivers, and the lack of implementation of communication aids in this group. The dramatic impact of HD on patients’ communication skills underscores the need to include SLTs in the follow-up of this patient group, ideally from the early stages of the disease, while the patient is still capable of voicing his/her own wishes and thoughts. Future research that explores how to optimize communication and implement the use
    of AACs for individuals with HD is needed
    Av
    Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem and Kristin J. Billaud Feragen
    Last ned (pdf, 223 Kb)

  • Huntingtons sykdom i sen fase

    Veilederen er laget som en hjelp for dere i hverdagen. Her finner dere informasjon om hva Huntingtons sykdom er, hvilken behandling og oppfølging som er tilgjengelig, og de vanligste utfordringene man kan møte. Det må understrekes at det er stor variasjon i sykdommens forløp, slik at beskrivelsene ikke er like aktuelle for alle. Når du får denne veilederen, er det ikke nødvendig å lese den fra perm til perm. Du kan bruke den som et oppslagsverk og ta den fram når det er noe du lurer på. (Senter for sjeldne diagnoser)
    Av
    Kristin Iversen, Lasse Pihlstrøm, Regina Marleen van Walsem
    Last ned (pdf, 670 Kb)

  • HD Insights Podcast

    Huntington Study Group lanserte den første episoden av HD Insights Podcast 10. september 2019. Podcasten er utformet som et langformat, en-til-en intervjuformat. Målet med podcasten er det samme som med HD Insights trykte publikasjon: å introdusere, formidle og legge til rette for forskning og vitenskapelig kunnskap i HD ved å produsere informativt innhold som vil være verdifullt for det globale samfunnet av HD-forskere i akademia .
    Denne episoden handler om Katie Jackson, administrerende direktør i Help4HD International, og hennes opplevelse av å følge sin ektemann gjennom genestisk testing, symptomer og død som følge av Huntingtons sykdom.

  • Logopediske tiltak ved huntingtons sykdom

    Logopediske tiltak ved huntingtons sykdom; en praksisfortelling om tverrfagligsamarbeid
    Av
    Eli Tendeland, Ingeborg Eiken & Olaf Moen
    Last ned (pdf, 2203 Kb)

  • Logopedi og Huntingtons sykdom

    Sammendrag av en kvalitativ studie av pasienter og fagpersoners erfaringer og opplevelse av kommunikasjon ved Huntington sykdom.
    Av
    Thea Nygaard Grimstvedt
    Last ned (pdf, 78 Kb)

  • Hverdag med Huntington sykdom

    Rådgiver Olga Solberg ved Senter for sjeldne diagnoser gir råd til hvordan en assistent/støttekontakt for en person med Huntingtons sykdom kan legge opp hverdagen.

Koordinator

Ansvarlig for nettsidene: fagnettverk.huntington@harstad.kommune.no

Webkoordinator: Lise Hall Johnsen.

Ranheim HVS

Ranheim helse og velferdssenter

Ranheimsveien 179A, 7053 Ranheim

Tlf 72 54 32 40

 

Presteheia

Presteheia Omsorgssenter

Presteheia 18

4633 Kristiansand

Tlf: 38 10 77 00

N.K.S. Grefsenlia

Aschehougs vei 37

0587 Oslo

Tlf.: 22 09 15 10

NKS Olaviken

Askvegen 150

5306 Erdal

Telefon: 56 15 10 00

Knorrebakken

Knorrebakken Boenheter

Knorrebakken 2

9411 Harstad 

95 00 59 41

Nyhetsbrev

Du vil av og til få nyhetsbrev vi skriver, samt automatiske oppdateringer på nye ressurser. Disse sendes maks én gang i uken.
© Fagnettverk Huntington (Logg inn)
Laget av Ramsalt