Image
Praktisk opplæringsarena for helsepersonell som jobber med Huntington sykdom i sene faser.
EHA konferanse 2023
Fagnettverket deltok i oktober på European Huntington Association (EHA) sin konferanse i Blankenberge, Belgia. Her var det samlet rundt 300 Huntington-familiemedlemmer, frivillige, fagfolk og representanter fra ulike legemiddelbedrifter som utvikler behandlinger for Huntingtons sykdom.
EHA er en paraplyorganisasjon for foreninger for Huntingtons sykdom (HS) fra 32 land. De arrangerer hver andre år konferanse. Samlet sammen og på få dager får man høre forskjellige personlige erfaringer fra pasienter og pårørende, nytt innenfor forskning og om arbeidspraksis fra forskjellige land.
Vi erfarer at det er stor forskjell på spesialisering og håndtering av HS i Europa. Lærerikt å få høre på forelesernes budskap om hvordan man håndterer hverdagen med HS -både som helsepersonell og i familiene. Det jobbes med å motarbeide stigma og vi har hørt om videre forskning.
Det har også vært veldig lærerikt og nyttig å få møte familier hvor vi har kunnet stille spørsmål og fordype oss i hvordan pasienter og pårørende opplever sine erfaringer med helsevesenet og andre instanser.
Vi har fått oppleve en stor dose av fellesskap, rørt av historiene og knyttet nye kontakter.
