Fagnettverk Huntington er nå i avslutningsfasen av et prosjekt vi har arbeidet med de siste månedene;

 «Enkle retter som metter» er et oppskriftshefte med oppskrifter og informasjon om ernæringsutfordringer som mange opplever i sen fase av sykdommen.

Oppskriftene er utviklet med mål om å være enkle, næringsrike og tilpasset personer med Huntingtons sykdom i sen fase. Innholdet er kvalitetssikret av klinisk ernæringsfysiolog ved Sjelden senteret, enhet Gaustad og kjøkkensjef på NKS Olavviken Ronny Nilsen. 

Vi har nylig hatt møte med designer, og arbeidet med den endelige utformingen av heftet er godt i gang. Heftet er planlagt publisert i løpet av april.

God lesning og lykke til på kjøkkenet når den tid kommer.

Image

Fagnettverket har også i samarbeid med Sjeldensenteret revidert Pasientforløpet som vil bli tilgjengelig på siden her så fort arbeidet blir sluttført. 

 

Ressurser
Fagpersoner

Velg ditt ressurssenter

20. mar 2026
Scandic Lerkendal
Klæbuveien 127
7031 TRONDHEIM
24. mar 2026
Presteheia Omsorgssenter møterom 1 og 2 Kristiansand
25. mar 2026
Scandic Alexandra Molde
Storgata 1-7, 6413 MOLDE
27. mar 2026
Scandic Royal Stavanger, Løkkeveien 26, Stavanger
10. apr 2026
NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus
Møterom "Josefine"

Ressurser

  • TABU; Mats gir Huntingtons sykdom et ansikt.

    TABU er en TV-serie på NRK med komiker Lars Berrum som programleder. Serien tar for seg møter med mennesker som lever med ulike utfordringer, blant annet synshemming, bevegelseshemming, kortvoksthet, Tourettes syndrom, alvorlig sykdom og kjønnsidentitet. Deltakerne har vært på en felles ferietur sammen med Berrum, og opplevelsene danner grunnlaget for et standupshow som blir en del av serien.
    Mats Mølstre er styremedlem i Landsforeningen for Huntingtons sykdom og deltar i serien for å øke kunnskapen om Huntingtons sykdom. Målet er å bidra til økt forskning og bedre helsetilbud for både pasienter og deres familier. Gjennom sin deltakelse ønsker han å være et ansikt utad for dem som er berørt av sykdommen.
  • Livet med den sjeldne sykdommen

    Amna har skrevet litt om hennes erfaringer og opplevelser i møte med Huntingtons sykdom. Hun deler blant annet en historie fra et møte med en familie fra Pakistan og drar frem det tverrfaglige arbeidet med ergoterapeut og fysioterapeut på Grefsenlia.
    Av
    Amna Aslam, lege v/N.K.S. Grefsenlia ressurssenter
  • En gladelig nyhet om at behandlingstilbudet ved Vigør i Tromsø fortsetter i 2024.
    Inntak fra hele landet

  • Slik kan sykepleiere gi bedre pleie til døende pasienter med Huntington sykdom

    Tidligere Huntington koordinator v/Knorrebaken ressurssenter, Diako Morvati publiserte i Sykepleien 21.09.23 en artikkel om utfordringer med å gi god omsorg og palliativ behandling med Huntington sykdom i sen fase.
    Av
    Diako Morvati, Stipendiat. Fakultetet for sykepleie og helsevitenskap, Nord universitet-Bodø
  • Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning. 
    Sebraen, med sine makeløse striper, blir internasjonalt brukt som symbol på sjeldne diagnoser og for å markere den årlige sjeldendagen.

  • Senter for sjeldne diagnoser arrangerer familiekurs om Huntingtons sykdom. Kurset gir dere mulighet til å få mer kunnskap om hvordan det er for ulike familiemedlemmer å leve med Huntingtons sykdom i familien. Kurset er for pasienter og pårørende.
    NY FRIST FOR PÅMELDING: snarest (før 1.september 2023)
    Kurset krever ikke henvisning
  • Huntingtons sykdom: Veiledning

    Til deg som ønsker å få mer kunnskap om Huntingtons sykdom. Du kan være berørt ved at du selv eller andre i din familie kan ha arvet genfeilen for Huntingtons sykdom. Du kan være en fagperson som ønsker å styrke din kompetanse om sykdommens forløp og utfordringer. Eller du kan være en pårørende eller en venn.
    Av
    Senter for sjeldne diagnoser
  • Huntingtons sykdom og kommunikasjon: bruk logopeder og hjelpemidler

    Logopeder bør involveres i arbeidet med å begrense Huntington-pasienters utfordringer med kommunikasjon. Det bør også settes av tid og ressurser til opplæring i kommunikasjonsstrategier og bruk av støttende kommunikasjonshjelpemidler, både for pasienter, personale og pårørende. Dette bør skje i en tidlig fase av sykdommen.
    Av
    Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem og Kristin J. Billaud Feragen

Koordinator

Ansvarlig for nettsidene: fagnettverk.huntington@harstad.kommune.no

Webkoordinator: Lise Hall Johnsen.

Ranheim HVS

Ranheim helse og velferdssenter

Ranheimsveien 179A, 7053 Ranheim

Tlf 72 54 32 40

 

Presteheia

Presteheia Omsorgssenter

Presteheia 18

4633 Kristiansand

Tlf: 38 10 77 00

N.K.S. Grefsenlia

Aschehougs vei 37

0587 Oslo

Tlf.: 22 09 15 10

NKS Olaviken

Askvegen 150

5306 Erdal

Telefon: 56 15 10 00

Knorrebakken

Knorrebakken Boenheter

Knorrebakken 2

9411 Harstad 

95 00 59 41

Nyhetsbrev

Du vil av og til få nyhetsbrev vi skriver, samt automatiske oppdateringer på nye ressurser. Disse sendes maks én gang i uken.
© Fagnettverk Huntington (Logg inn)
Laget av Ramsalt