November:

Med representanter fra Landsforeningen for Huntingtons sykdom og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad har Fagnettverk Huntington hatt møte i Tromsø for å planlegge aktiviteter for 2027. 
Stor takk til Vigør rehabiliteringssykehus for omvisning og nettverksbygging.
   (Fotograf: Julie Pedersen, Vigør)

🎬 Nytt e-læringskapittel på vei:

Vi har nylig filmet et nytt kapittel til e-læringen på nettsiden vår. Denne gangen setter vi fokus på palliasjon
 – et viktig tema som handler om lindring, trygghet, verdighet og livskvalitet for personer med Huntingtons sykdom.
Kurset publiseres så snart alt er klart. Følg med!
(foto: Nichola J.Vindenes)

🌟 En stor takk til våre dyktige bidragsytere; Aart Huurnink, lege i palliativ medisin (Stavanger), Emilie Antonsen, palliativ sykepleier (N.K.S Olaviken), Laila Andreassen, sykepleier (Fagnettverk Huntington) og Beate Almli Hagland, (Landsforeningen for Huntingtons sykdom).

                                                                                

29
Les mer
Ressurser
24
Les mer
Fagpersoner

E-Learning

Nyheter

Velg ditt ressurssenter

Knorrebakken Nord-Norge
Ranheim Midt-Norge
Olaviken Vestlandet
Grefsenlia Østlandet
Presteheia Sørlandet
norgeskart
13. nov 2026

Regional Nettverkssamling i Møre og Romsdal

Scandic Alexandra Molde
27. nov 2026

Siste nytt fra EHDN konferansen i Krakow

Teams
11. des 2026

Regional Nettverkssamling i Trøndelag

Scandic Lerkendal Trondheim
Alle arrangementer

News from HDbuzz

Ressurser

  • Enkle retter som metter

    Vi i fagnettverket er glade for å kunne dele at oppskriftsheftet «Enkle retter som metter» nå er ferdigstilt. 
    I heftet har vi samlet informasjon om Huntingtons sykdom med særlig fokus på dysfagi (svelgevansker) og tilrettelegging for trygge og verdige måltider. Du finner råd om viktige hensyn ved måltidsituasjonen, samt oppskrifter som er utviklet med mål om å servere smakfull og næringsrik mat til personer i sen fase av sykdommen.
    Alle oppskriftene er næringsberegnet og kvalitetssikret, med et ønske om å bidra til økt matglede.
    Takk for det viktige arbeidet du gjør og lykke til på kjøkkenet!

    Klikk på linken under for å komme til dokumentet:

    fagnettverkhuntington.no Enkle retter som metter.pdf

     

  • TABU; Mats gir Huntingtons sykdom et ansikt.

    TABU er en TV-serie på NRK med komiker Lars Berrum som programleder. Serien tar for seg møter med mennesker som lever med ulike utfordringer, blant annet synshemming, bevegelseshemming, kortvoksthet, Tourettes syndrom, alvorlig sykdom og kjønnsidentitet. Deltakerne har vært på en felles ferietur sammen med Berrum, og opplevelsene danner grunnlaget for et standupshow som blir en del av serien.
    Mats Mølstre er styremedlem i Landsforeningen for Huntingtons sykdom og deltar i serien for å øke kunnskapen om Huntingtons sykdom. Målet er å bidra til økt forskning og bedre helsetilbud for både pasienter og deres familier. Gjennom sin deltakelse ønsker han å være et ansikt utad for dem som er berørt av sykdommen.

  • Livet med den sjeldne sykdommen

    Amna har skrevet litt om hennes erfaringer og opplevelser i møte med Huntingtons sykdom. Hun deler blant annet en historie fra et møte med en familie fra Pakistan og drar frem det tverrfaglige arbeidet med ergoterapeut og fysioterapeut på Grefsenlia.
    Av
    Amna Aslam, lege v/N.K.S. Grefsenlia ressurssenter
    Last ned (pdf, 324 Kb)

  • Behandlingstilbud hos Vigør

    En gladelig nyhet om at behandlingstilbudet ved Vigør i Tromsø fortsetter i 2024.
    Inntak fra hele landet

  • Slik kan sykepleiere gi bedre pleie til døende pasienter med Huntington sykdom

    Tidligere Huntington koordinator v/Knorrebaken ressurssenter, Diako Morvati publiserte i Sykepleien 21.09.23 en artikkel om utfordringer med å gi god omsorg og palliativ behandling med Huntington sykdom i sen fase.
    Av
    Diako Morvati, Stipendiat. Fakultetet for sykepleie og helsevitenskap, Nord universitet-Bodø
    Last ned (pdf, 224 Kb)

  • Sjeldenpodden fra SSD; hør om Huntington sykdom

    Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning. 
    Sebraen, med sine makeløse striper, blir internasjonalt brukt som symbol på sjeldne diagnoser og for å markere den årlige sjeldendagen.

  • Huntingtons sykdom: Veiledning

    Til deg som ønsker å få mer kunnskap om Huntingtons sykdom. Du kan være berørt ved at du selv eller andre i din familie kan ha arvet genfeilen for Huntingtons sykdom. Du kan være en fagperson som ønsker å styrke din kompetanse om sykdommens forløp og utfordringer. Eller du kan være en pårørende eller en venn.
    Av
    Senter for sjeldne diagnoser
    Last ned (pdf, 2854 Kb)

  • Huntingtons sykdom og kommunikasjon: bruk logopeder og hjelpemidler

    Logopeder bør involveres i arbeidet med å begrense Huntington-pasienters utfordringer med kommunikasjon. Det bør også settes av tid og ressurser til opplæring i kommunikasjonsstrategier og bruk av støttende kommunikasjonshjelpemidler, både for pasienter, personale og pårørende. Dette bør skje i en tidlig fase av sykdommen.
    Av
    Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem og Kristin J. Billaud Feragen
    Last ned (pdf, 256 Kb)

Koordinator

Ansvarlig for nettsidene: fagnettverk.huntington@harstad.kommune.no

Webkoordinator: Lise Hall Johnsen.

Ranheim HVS

Ranheim helse og velferdssenter

Ranheimsveien 179A, 7053 Ranheim

Tlf 72 54 32 40

 

Presteheia

Presteheia Omsorgssenter

Presteheia 18

4633 Kristiansand

Tlf: 38 10 77 00

N.K.S. Grefsenlia

Aschehougs vei 37

0587 Oslo

Tlf.: 22 09 15 10

NKS Olaviken

Askvegen 150

5306 Erdal

Telefon: 56 15 10 00

Knorrebakken

Knorrebakken Boenheter

Knorrebakken 2

9411 Harstad 

95 00 59 41

Nyhetsbrev

Du vil av og til få nyhetsbrev vi skriver, samt automatiske oppdateringer på nye ressurser. Disse sendes maks én gang i uken.
© Fagnettverk Huntington (Logg inn)
Laget av Ramsalt