Høst
Praktisk opplæringsarena for helsepersonell som jobber med Huntington sykdom i sene faser.
Gå til e-læring

 

Fagnettverk Huntington gratulerer!

Den 29.10.24 fikk kjøkkensjefen Ronny Nilsen ved NKS Olaviken, Matomsorgsprisen 2024;

Denne prisen deles ut av Kost-og ernæringsforbundet og fagbladet Horeca og Ronny Nilsen vinner i år for hans fremragende arbeid med å forbedre matopplevelsen for pasienter med tygge-og svelgevansker, såkalt dysfagi. 

Bilde med prisvinner med jury: Pål Jetmundsen, Ivar Villa, Ronny Nilsen, Arnt Steffensen og Hege Lile Stavnås.                               Foto: Morten Holt/Horeca
Fagnettverk Huntington vil takke for samarbeid med Ronny i vår e-læring og vi er glade for videre samarbeid.

Hele pressemeldingen kan leses her:

Ronny Nilsen, matomsorgsprisen 2024

Regional samling i Harstad;

Torsdag 28.november ble det gjennomført fagdag på UiT i Harstad.

Alle deltakere fikk et lite innblikk fra siste forskning rundt Huntingtons sykdom som foregår i verden, og resten av dagen gikk til undervisning om dysfagi og ulike tilrettelegginger rundt måltidsituasjoner. Det var stort fokus på øvelser for å få erfare utfordringer med å spise/drikke selv.

En stor takk til Fagnettverk Huntington, region vest for samarbeidet :)

27
Les mer
Ressurser
26
Les mer
Fagpersoner

Velg ditt ressurssenter

Knorrebakken Nord-Norge
Ranheim Midt-Norge
Olaviken Vestlandet
Grefsenlia Østlandet
Presteheia Sørlandet
norgeskart
22. jan 2025

Regional Nettverkssamling i Trøndelag

Scandic Lerkendal, Trondheim
Alle arrangementer

News from HDbuzz

Ressurser

  • Behandlingstilbud hos Vigør

    En gladelig nyhet om at behandlingstilbudet ved Vigør i Tromsø fortsetter i 2024.
    Inntak fra hele landet

  • Slik kan sykepleiere gi bedre pleie til døende pasienter med Huntington sykdom

    Tidligere Huntington koordinator v/Knorrebaken ressurssenter, Diako Morvati publiserte i Sykepleien 21.09.23 en artikkel om utfordringer med å gi god omsorg og palliativ behandling med Huntington sykdom i sen fase.
    Av
    Diako Morvati, Stipendiat. Fakultetet for sykepleie og helsevitenskap, Nord universitet-Bodø
    Last ned (pdf, 224 Kb)

  • Sjeldenpodden fra SSD; hør om Huntington sykdom

    Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning. 
    Sebraen, med sine makeløse striper, blir internasjonalt brukt som symbol på sjeldne diagnoser og for å markere den årlige sjeldendagen.

  • Familiekurs om Huntingtons sykdom, arrangert av SSD

    Senter for sjeldne diagnoser arrangerer familiekurs om Huntingtons sykdom. Kurset gir dere mulighet til å få mer kunnskap om hvordan det er for ulike familiemedlemmer å leve med Huntingtons sykdom i familien. Kurset er for pasienter og pårørende.
    NY FRIST FOR PÅMELDING: snarest (før 1.september 2023)
    Kurset krever ikke henvisning

  • Huntingtons sykdom: Veiledning

    Til deg som ønsker å få mer kunnskap om Huntingtons sykdom. Du kan være berørt ved at du selv eller andre i din familie kan ha arvet genfeilen for Huntingtons sykdom. Du kan være en fagperson som ønsker å styrke din kompetanse om sykdommens forløp og utfordringer. Eller du kan være en pårørende eller en venn.
    Av
    Senter for sjeldne diagnoser
    Last ned (pdf, 2854 Kb)

  • Speech and language difficulties in Huntington’s disease: A qualitative study of patients’ and professional caregivers’ experiences

    Findings shed a light on everyday communication challenges faced by people with HD and their professional caregivers, and the lack of implementation of communication aids in this group. The dramatic impact of HD on patients’ communication skills underscores the need to include SLTs in the follow-up of this patient group, ideally from the early stages of the disease, while the patient is still capable of voicing his/her own wishes and thoughts. Future research that explores how to optimize communication and implement the use
    of AACs for individuals with HD is needed
    Av
    Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem and Kristin J. Billaud Feragen
    Last ned (pdf, 223 Kb)

  • Huntingtons sykdom og kommunikasjon: bruk logopeder og hjelpemidler

    Logopeder bør involveres i arbeidet med å begrense Huntington-pasienters utfordringer med kommunikasjon. Det bør også settes av tid og ressurser til opplæring i kommunikasjonsstrategier og bruk av støttende kommunikasjonshjelpemidler, både for pasienter, personale og pårørende. Dette bør skje i en tidlig fase av sykdommen.
    Av
    Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem og Kristin J. Billaud Feragen
    Last ned (pdf, 256 Kb)

  • Huntingtons sykdom i sen fase

    Veilederen er laget som en hjelp for dere i hverdagen. Her finner dere informasjon om hva Huntingtons sykdom er, hvilken behandling og oppfølging som er tilgjengelig, og de vanligste utfordringene man kan møte. Det må understrekes at det er stor variasjon i sykdommens forløp, slik at beskrivelsene ikke er like aktuelle for alle. Når du får denne veilederen, er det ikke nødvendig å lese den fra perm til perm. Du kan bruke den som et oppslagsverk og ta den fram når det er noe du lurer på. (Senter for sjeldne diagnoser)
    Av
    Kristin Iversen, Lasse Pihlstrøm, Regina Marleen van Walsem
    Last ned (pdf, 670 Kb)

Koordinator

Ansvarlig for nettsidene: fagnettverk.huntington@harstad.kommune.no

Webkoordinator: Lise Hall Johnsen.

Ranheim HVS

Ranheim helse og velferdssenter

Ranheimsveien 179A, 7053 Ranheim

Tlf 72 54 32 40

 

Presteheia

Presteheia Omsorgssenter

Presteheia 18

4633 Kristiansand

Tlf: 38 10 77 00

N.K.S. Grefsenlia

Aschehougs vei 37

0587 Oslo

Tlf.: 22 09 15 10

NKS Olaviken

Askvegen 150

5306 Erdal

Telefon: 56 15 10 00

Knorrebakken

Knorrebakken Boenheter

Knorrebakken 2

9411 Harstad 

95 00 59 41

Nyhetsbrev

Du vil av og til få nyhetsbrev vi skriver, samt automatiske oppdateringer på nye ressurser. Disse sendes maks én gang i uken.
© Fagnettverk Huntington (Logg inn)
Laget av Ramsalt