Om oss

Fagnettverk Huntington er ett nasjonalt system for veiledning og kompetanse, og består av 5 ressurssenter og 2 samarbeidspartnere. Hvert senter har koordinator som har som oppgave å samle og spre informasjon i sitt område. 

 

20
Ressurser
34
Fagpersoner

Ressurser

  • Huntingtons sykdom i sen fase

    Veilederen er laget som en hjelp for dere i hverdagen. Her finner dere informasjon om hva Huntingtons sykdom er, hvilken behandling og oppfølging som er tilgjengelig, og de vanligste utfordringene man kan møte. Det må understrekes at det er stor variasjon i sykdommens forløp, slik at beskrivelsene ikke er like aktuelle for alle. Når du får denne veilederen, er det ikke nødvendig å lese den fra perm til perm. Du kan bruke den som et oppslagsverk og ta den fram når det er noe du lurer på. (Senter for sjeldne diagnoser)
    Av
    Kristin Iversen, Lasse Pihlstrøm, Regina Marleen van Walsem
  • Huntington Study Group lanserte den første episoden av HD Insights Podcast 10. september 2019. Podcasten er utformet som et langformat, en-til-en intervjuformat. Målet med podcasten er det samme som med HD Insights trykte publikasjon: å introdusere, formidle og legge til rette for forskning og vitenskapelig kunnskap i HD ved å produsere informativt innhold som vil være verdifullt for det globale samfunnet av HD-forskere i akademia .
    Denne episoden handler om Katie Jackson, administrerende direktør i Help4HD International, og hennes opplevelse av å følge sin ektemann gjennom genestisk testing, symptomer og død som følge av Huntingtons sykdom.
  • Logopediske tiltak ved huntingtons sykdom

    Logopediske tiltak ved huntingtons sykdom; en praksisfortelling om tverrfagligsamarbeid
    Av
    Eli Tendeland, Ingeborg Eiken & Olaf Moen
  • Logopedi og Huntingtons sykdom

    Sammendrag av en kvalitativ studie av pasienter og fagpersoners erfaringer og opplevelse av kommunikasjon ved Huntington sykdom.
    Av
    Thea Nygaard Grimstvedt
  • Rådgiver Olga Solberg ved Senter for sjeldne diagnoser gir råd til hvordan en assistent/støttekontakt for en person med Huntingtons sykdom kan legge opp hverdagen.
  • Klinisk ernæringsfysiolog Susan Sødal ved Senter for sjeldne diagnoser forklarer hvordan du som assistent kan hjelpe en person med Huntingtons sykdom med måltidene.
  • Rådgiver Jeanette Ullmann Miller ved Senter for sjeldne diagnoser gir råd om kommunikasjon.
  • Rådgiver Gunvor A Ruud ved Senter for sjeldne diagnoser forklarer Huntington sykdom for deg som skal være støttekontakt eller personig assistent

Knorrebakken

Knorrebakken Boenheter

Knorrebakken 2

9411 Harstad 

77 02 67 40

NKS Olaviken

Askvegen 150

5306 Erdal

 

Telefon: 56 15 10 00

NKS Grefsenlia

Aschehougs vei 37

0587 Oslo

 

22 09 15 10

Presteheia

Presteheia Omsorgssenter

Presteheia 18

4633 Kristiansand

 

Tlf koordinator: 48 23 28 27

 

Tlf avdeling: 48 20 31 42

 

 

Ranheim HVS

Ranheim helse og velferdssenter

Ranheimsveien 179A, 7053 Ranheim

Tlf 72 54 32 40

 

Nyhetsbrev

Du vil av og til få nyhetsbrev vi skriver, samt automatiske oppdateringer på nye ressurser. Disse sendes maks én gang i uken.
© Fagnettverk Huntington (Logg inn)
Laget av Ramsalt