Ressursoversikt

Rådgiver Gunvor A Ruud ved Senter for sjeldne diagnoser forklarer Huntington sykdom for deg som skal være støttekontakt eller personig assistent
Rådgiver Jeanette Ullmann Miller ved Senter for sjeldne diagnoser gir råd om kommunikasjon.
Klinisk ernæringsfysiolog Susan Sødal ved Senter for sjeldne diagnoser forklarer hvordan du som assistent kan hjelpe en person med Huntingtons sykdom med måltidene.
Rådgiver Olga Solberg ved Senter for sjeldne diagnoser gir råd til hvordan en assistent/støttekontakt for en person med Huntingtons sykdom kan legge opp hverdagen.

Caregiver Guide to Mid-Late stage of HD

"This guide will provide you with the information and resources that you need to provide the best care to persons with HD – to work through the difficult symptoms to reach the person behind the disease, and to allow the person to function as well as possible each step of the way."
Av
Huntington’s Disease Society of America

Presentasjon av pasientforløpet

Fremlegg av pasientforløpet på Norsk Huntingtonkonferanse 2018
Av
Beathe Widding

Forståelse av adferd

Presentasjon av den norske oversettingen av Understanding Behavior på Norsk Huntingtonkonferanse 2018
Av
Olaf Moen

Hurry up and wait

Foredraget av Jimmy Pollard på Norsk Huntingtonkonferanse 2018 i Oslo.
Av
Jimmy Pollard

Pasientforløp

I dette dokumentet beskrives mulige behov, problemstillinger og tiltak i et pasientforløp for pasienter med Huntingtons sykdom. Dokumentet er ment å være et hjelpemiddel for å sikre at den som har sykdommen og dennes pårørende får nødvendig behandling og oppfølging gjennom hele sykdomsforløpet
Av
Fagnettverk Huntington

Kosthåndboken

Hovedmålsettingen med Kosthåndboken er å bidra til å sikre god kvalitet i ernæringsarbeidet i hele helse- og omsorgstjenesten. God kvalitet handler om forsvarlighet og at ernæringstiltak er tilpasset den enkeltes behov.
Av
Helsedirektoratet

Understanding behavior in Huntingtons disease: a guide for professionals

This book was written for health care professionals providing care to people affected by Huntington’s disease (HD).
Av
European Huntington’s Disease Network. I

A standard of care for Huntington’s disease: who, what and why

“This paper is an introduction to seven papers that accompany it, all of which are from the Standards of Care working group from within the European Huntington’s Disease Network. It gives the background to the group and its work, and presents a summary of the Managed Care Network which is advocated by the group.”
Av
European Huntington’s Disease Network.
Hvilke hjelpemidler kan gjøre hverdagen lettere for mennesker med Huntingtons sykdom? Fysioterapeut Jeanette Ullmann Miller ved Senter for sjeldne diagnoser forteller og forklarer.
En film fra Senter for sjeldne diagnoser.
Overlege/professor Jan Frich forklarer de ulike fasene i utviklingen av Huntingtons sykdom. Utdrag av foredrag på Huntington-kurs i regi av Senter for sjeldne diagnoser i oktober 2015.
En film fra senter for sjeldne diagnoser.
Fysioterapeut Jeanette Ullmann Miller ved Senter for sjeldne diagnoser viser og forklarer fysiske øvelser.
En film fra senter for sjeldne diagnoser.
Elisabeth Daae, pedagogiskpsykologisk rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser snakker om hvordan man kan snakke med barn om sykdom.
Merete Røthing, som jobber i Helse Fonna HF, har tatt doktorgraden på forholdet mellom helsepersonell og voksne pårørende til pasienter med Huntingtons sykdom.
En film fra Senter fra sjeldne diagnoser.
Problemer med tygging og svelging fører til at måltidet blir vanskeliggjort, både ernæringsmessig og praktisk.
En film fra Senter for sjeldne.
Om talevansker og hjelpemidler. En film fra Senter for sjeldne diagnoser.
Hvordan kan fysioterapi, fysisk aktivitet og hjelpemidler gjøre hverdagen bedre for mennesker med Huntingtons sykdom?
En video fra Senter for sjeldne diagnoser.
Huntingtons sykdom er en arvelig og uhelbredelig organisk hjernesykdom.
En film fra Senter for sjeldne diagnoser.

Knorrebakken

Knorrebakken Boenheter

Knorrebakken 2

9411 Harstad 

77 02 67 40

NKS Olaviken

Askvegen 150

5306 Erdal

 

Telefon: 56 15 10 00

NKS Grefsenlia

Aschehougs vei 37

0587 Oslo

 

22 09 15 10

Presteheia

Presteheia Omsorgssenter

Presteheia 18

4633 Kristiansand

 

Tlf koordinator: 48 23 28 27

 

Tlf avdeling: 48 20 31 42

 

 

Ranheim HVS

Ranheim helse og velferssenter

Ranheimsv 179 a

7053 Ranheim

Tlf 72 54 32 40

Nyhetsbrev

Du vil av og til få nyhetsbrev vi skriver, samt automatiske oppdateringer på nye ressurser. Disse sendes maks én gang i uken.
© Fagnettverk Huntington (Logg inn)
Laget av Ramsalt