Ressursoversikt

Logopediske tiltak ved huntingtons sykdom

Logopediske tiltak ved huntingtons sykdom; en praksisfortelling om tverrfagligsamarbeid
Av
Eli Tendeland, Ingeborg Eiken & Olaf Moen

Huntingtons sykdom_ Veiledning

Til deg som ønsker å få mer kunnskap om Huntingtons sykdom. Du kan være berørt ved at du selv eller andre i din familie kan ha arvet genfeilen for Huntingtons sykdom. Du kan være en fagperson som ønsker å styrke din kompetanse om sykdommens forløp og utfordringer. Eller du kan være en pårørende eller en venn.
Av
Senter for sjeldne diagnoser

Speech and language difficulties in Huntington’s disease: A qualitative study of patients’ and professional caregivers’ experiences

Findings shed a light on everyday communication challenges faced by people with HD and their professional caregivers, and the lack of implementation of communication aids in this group. The dramatic impact of HD on patients’ communication skills underscores the need to include SLTs in the follow-up of this patient group, ideally from the early stages of the disease, while the patient is still capable of voicing his/her own wishes and thoughts. Future research that explores how to optimize communication and implement the use
of AACs for individuals with HD is needed
Av
Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem and Kristin J. Billaud Feragen

Huntingtons sykdom og kommunikasjon: bruk logopeder og hjelpemidler

Logopeder bør involveres i arbeidet med å begrense Huntington-pasienters utfordringer med kommunikasjon. Det bør også settes av tid og ressurser til opplæring i kommunikasjonsstrategier og bruk av støttende kommunikasjonshjelpemidler, både for pasienter, personale og pårørende. Dette bør skje i en tidlig fase av sykdommen.
Av
Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem og Kristin J. Billaud Feragen

Huntingtons sykdom i sen fase

Veilederen er laget som en hjelp for dere i hverdagen. Her finner dere informasjon om hva Huntingtons sykdom er, hvilken behandling og oppfølging som er tilgjengelig, og de vanligste utfordringene man kan møte. Det må understrekes at det er stor variasjon i sykdommens forløp, slik at beskrivelsene ikke er like aktuelle for alle. Når du får denne veilederen, er det ikke nødvendig å lese den fra perm til perm. Du kan bruke den som et oppslagsverk og ta den fram når det er noe du lurer på. (Senter for sjeldne diagnoser)
Av
Kristin Iversen, Lasse Pihlstrøm, Regina Marleen van Walsem
Huntington Study Group lanserte den første episoden av HD Insights Podcast 10. september 2019. Podcasten er utformet som et langformat, en-til-en intervjuformat. Målet med podcasten er det samme som med HD Insights trykte publikasjon: å introdusere, formidle og legge til rette for forskning og vitenskapelig kunnskap i HD ved å produsere informativt innhold som vil være verdifullt for det globale samfunnet av HD-forskere i akademia .
Denne episoden handler om Katie Jackson, administrerende direktør i Help4HD International, og hennes opplevelse av å følge sin ektemann gjennom genestisk testing, symptomer og død som følge av Huntingtons sykdom.

Logopedi og Huntingtons sykdom

Sammendrag av en kvalitativ studie av pasienter og fagpersoners erfaringer og opplevelse av kommunikasjon ved Huntington sykdom.
Av
Thea Nygaard Grimstvedt
Rådgiver Gunvor A Ruud ved Senter for sjeldne diagnoser forklarer Huntington sykdom for deg som skal være støttekontakt eller personig assistent
Rådgiver Jeanette Ullmann Miller ved Senter for sjeldne diagnoser gir råd om kommunikasjon.
Klinisk ernæringsfysiolog Susan Sødal ved Senter for sjeldne diagnoser forklarer hvordan du som assistent kan hjelpe en person med Huntingtons sykdom med måltidene.
Rådgiver Olga Solberg ved Senter for sjeldne diagnoser gir råd til hvordan en assistent/støttekontakt for en person med Huntingtons sykdom kan legge opp hverdagen.

Caregiver Guide to Mid-Late stage of HD

"This guide will provide you with the information and resources that you need to provide the best care to persons with HD – to work through the difficult symptoms to reach the person behind the disease, and to allow the person to function as well as possible each step of the way."
Av
Huntington’s Disease Society of America

Forståelse av adferd

Presentasjon av den norske oversettingen av Understanding Behavior på Norsk Huntingtonkonferanse 2018
Av
Olaf Moen

Hurry up and wait

Foredraget av Jimmy Pollard på Norsk Huntingtonkonferanse 2018 i Oslo.
Av
Jimmy Pollard

Kosthåndboken

Hovedmålsettingen med Kosthåndboken er å bidra til å sikre god kvalitet i ernæringsarbeidet i hele helse- og omsorgstjenesten. God kvalitet handler om forsvarlighet og at ernæringstiltak er tilpasset den enkeltes behov.
Av
Helsedirektoratet

Understanding behavior in Huntingtons disease: a guide for professionals

This book was written for health care professionals providing care to people affected by Huntington’s disease (HD).
Av
European Huntington’s Disease Network. I

A standard of care for Huntington’s disease: who, what and why

“This paper is an introduction to seven papers that accompany it, all of which are from the Standards of Care working group from within the European Huntington’s Disease Network. It gives the background to the group and its work, and presents a summary of the Managed Care Network which is advocated by the group.”
Av
European Huntington’s Disease Network.
Hvilke hjelpemidler kan gjøre hverdagen lettere for mennesker med Huntingtons sykdom? Fysioterapeut Jeanette Ullmann Miller ved Senter for sjeldne diagnoser forteller og forklarer.
En film fra Senter for sjeldne diagnoser.
Overlege/professor Jan Frich forklarer de ulike fasene i utviklingen av Huntingtons sykdom. Utdrag av foredrag på Huntington-kurs i regi av Senter for sjeldne diagnoser i oktober 2015.
En film fra senter for sjeldne diagnoser.
Fysioterapeut Jeanette Ullmann Miller ved Senter for sjeldne diagnoser viser og forklarer fysiske øvelser.
En film fra senter for sjeldne diagnoser.
Elisabeth Daae, pedagogiskpsykologisk rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser snakker om hvordan man kan snakke med barn om sykdom.
Merete Røthing, som jobber i Helse Fonna HF, har tatt doktorgraden på forholdet mellom helsepersonell og voksne pårørende til pasienter med Huntingtons sykdom.
En film fra Senter fra sjeldne diagnoser.
Hvordan kan fysioterapi, fysisk aktivitet og hjelpemidler gjøre hverdagen bedre for mennesker med Huntingtons sykdom?
En video fra Senter for sjeldne diagnoser.

Knorrebakken

Knorrebakken Boenheter

Knorrebakken 2

9411 Harstad 

77 02 67 40

NKS Olaviken

Askvegen 150

5306 Erdal

 

Telefon: 56 15 10 00

N.K.S. Grefsenlia AS

Aschehougs vei 37

0587 Oslo

 

Tlf.: 22 09 15 10

Presteheia

Presteheia Omsorgssenter

Presteheia 18

4633 Kristiansand

 

Tlf koordinator: 48 23 28 27 - 47 90 60 91

 

Tlf avdeling: 48 20 31 42

 

 

Ranheim HVS

Ranheim helse og velferdssenter

Ranheimsveien 179A, 7053 Ranheim

Tlf 72 54 32 40

 

Nyhetsbrev

Du vil av og til få nyhetsbrev vi skriver, samt automatiske oppdateringer på nye ressurser. Disse sendes maks én gang i uken.
© Fagnettverk Huntington (Logg inn)
Laget av Ramsalt