Fagnettverk Huntington

Ressursoversikt

Livet med den sjeldne sykdommen

Amna har skrevet litt om hennes erfaringer og opplevelser i møte med Huntingtons sykdom. Hun deler blant annet en historie fra et møte med en familie fra Pakistan og drar frem det tverrfaglige arbeidet med ergoterapeut og fysioterapeut på Grefsenlia.

Amna Aslam, lege v/N.K.S. Grefsenlia ressurssenter

Last ned (docx, 34 Kb)

Behandlingstilbud hos Vigør

En gladelig nyhet om at behandlingstilbudet ved Vigør i Tromsø fortsetter i 2024.
Inntak fra hele landet

Slik kan sykepleiere gi bedre pleie til døende pasienter med Huntington sykdom

Tidligere Huntington koordinator v/Knorrebaken ressurssenter, Diako Morvati publiserte i Sykepleien 21.09.23 en artikkel om utfordringer med å gi god omsorg og palliativ behandling med Huntington sykdom i sen fase.

Diako Morvati, Stipendiat. Fakultetet for sykepleie og helsevitenskap, Nord universitet-Bodø

Last ned (pdf, 224 Kb)

Sjeldenpodden fra SSD; hør om Huntington sykdom

Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning.
Sebraen, med sine makeløse striper, blir internasjonalt brukt som symbol på sjeldne diagnoser og for å markere den årlige sjeldendagen.

Familiekurs om Huntingtons sykdom, arrangert av SSD

Senter for sjeldne diagnoser arrangerer familiekurs om Huntingtons sykdom. Kurset gir dere mulighet til å få mer kunnskap om hvordan det er for ulike familiemedlemmer å leve med Huntingtons sykdom i familien. Kurset er for pasienter og pårørende.
NY FRIST FOR PÅMELDING: snarest (før 1.september 2023)
Kurset krever ikke henvisning

Huntingtons sykdom: Veiledning

Til deg som ønsker å få mer kunnskap om Huntingtons sykdom. Du kan være berørt ved at du selv eller andre i din familie kan ha arvet genfeilen for Huntingtons sykdom. Du kan være en fagperson som ønsker å styrke din kompetanse om sykdommens forløp og utfordringer. Eller du kan være en pårørende eller en venn.

Senter for sjeldne diagnoser

Last ned (pdf, 2854 Kb)

Speech and language difficulties in Huntington’s disease: A qualitative study of patients’ and professional caregivers’ experiences

Findings shed a light on everyday communication challenges faced by people with HD and their professional caregivers, and the lack of implementation of communication aids in this group. The dramatic impact of HD on patients’ communication skills underscores the need to include SLTs in the follow-up of this patient group, ideally from the early stages of the disease, while the patient is still capable of voicing his/her own wishes and thoughts. Future research that explores how to optimize communication and implement the use
of AACs for individuals with HD is needed

Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem and Kristin J. Billaud Feragen

Last ned (pdf, 223 Kb)

Huntingtons sykdom og kommunikasjon: bruk logopeder og hjelpemidler

Logopeder bør involveres i arbeidet med å begrense Huntington-pasienters utfordringer med kommunikasjon. Det bør også settes av tid og ressurser til opplæring i kommunikasjonsstrategier og bruk av støttende kommunikasjonshjelpemidler, både for pasienter, personale og pårørende. Dette bør skje i en tidlig fase av sykdommen.

Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem og Kristin J. Billaud Feragen

Last ned (pdf, 256 Kb)

Huntingtons sykdom i sen fase

Veilederen er laget som en hjelp for dere i hverdagen. Her finner dere informasjon om hva Huntingtons sykdom er, hvilken behandling og oppfølging som er tilgjengelig, og de vanligste utfordringene man kan møte. Det må understrekes at det er stor variasjon i sykdommens forløp, slik at beskrivelsene ikke er like aktuelle for alle. Når du får denne veilederen, er det ikke nødvendig å lese den fra perm til perm. Du kan bruke den som et oppslagsverk og ta den fram når det er noe du lurer på. (Senter for sjeldne diagnoser)

Kristin Iversen, Lasse Pihlstrøm, Regina Marleen van Walsem

Last ned (pdf, 670 Kb)

HD Insights Podcast

Huntington Study Group lanserte den første episoden av HD Insights Podcast 10. september 2019. Podcasten er utformet som et langformat, en-til-en intervjuformat. Målet med podcasten er det samme som med HD Insights trykte publikasjon: å introdusere, formidle og legge til rette for forskning og vitenskapelig kunnskap i HD ved å produsere informativt innhold som vil være verdifullt for det globale samfunnet av HD-forskere i akademia .
Denne episoden handler om Katie Jackson, administrerende direktør i Help4HD International, og hennes opplevelse av å følge sin ektemann gjennom genestisk testing, symptomer og død som følge av Huntingtons sykdom.

Logopediske tiltak ved huntingtons sykdom

Logopediske tiltak ved huntingtons sykdom; en praksisfortelling om tverrfagligsamarbeid

Eli Tendeland, Ingeborg Eiken & Olaf Moen

Last ned (pdf, 2203 Kb)

Logopedi og Huntingtons sykdom

Sammendrag av en kvalitativ studie av pasienter og fagpersoners erfaringer og opplevelse av kommunikasjon ved Huntington sykdom.

Thea Nygaard Grimstvedt

Last ned (pdf, 78 Kb)

Om Huntingon sykdom for støttekontakt eller assistent

Rådgiver Gunvor A Ruud ved Senter for sjeldne diagnoser forklarer Huntington sykdom for deg som skal være støttekontakt eller personig assistent

Huntington og kommunikasjon

Rådgiver Jeanette Ullmann Miller ved Senter for sjeldne diagnoser gir råd om kommunikasjon.

Huntington - mat og måltider

Klinisk ernæringsfysiolog Susan Sødal ved Senter for sjeldne diagnoser forklarer hvordan du som assistent kan hjelpe en person med Huntingtons sykdom med måltidene.

Hverdag med Huntington sykdom

Rådgiver Olga Solberg ved Senter for sjeldne diagnoser gir råd til hvordan en assistent/støttekontakt for en person med Huntingtons sykdom kan legge opp hverdagen.

Caregiver Guide to Mid-Late stage of HD

"This guide will provide you with the information and resources that you need to provide the best care to persons with HD – to work through the difficult symptoms to reach the person behind the disease, and to allow the person to function as well as possible each step of the way."

Huntington’s Disease Society of America

Last ned (pdf, 4155 Kb)

Forståelse av adferd

Presentasjon av den norske oversettingen av Understanding Behavior på Norsk Huntingtonkonferanse 2018

Olaf Moen

Last ned (pdf, 718 Kb)

Hurry up and wait

Foredraget av Jimmy Pollard på Norsk Huntingtonkonferanse 2018 i Oslo.

Jimmy Pollard

Last ned (pdf, 1701 Kb)

Kosthåndboken

Hovedmålsettingen med Kosthåndboken er å bidra til å sikre god kvalitet i ernæringsarbeidet i hele helse- og omsorgstjenesten. God kvalitet handler om forsvarlighet og at ernæringstiltak er tilpasset den enkeltes behov.

Helsedirektoratet

Last ned (pdf, 6126 Kb)

Understanding behavior in Huntingtons disease: a guide for professionals

This book was written for health care professionals providing care to people affected by Huntington’s disease (HD).

European Huntington’s Disease Network. I

Last ned (pdf, 5401 Kb)

A standard of care for Huntington’s disease: who, what and why

“This paper is an introduction to seven papers that accompany it, all of which are from the Standards of Care working group from within the European Huntington’s Disease Network. It gives the background to the group and its work, and presents a summary of the Managed Care Network which is advocated by the group.”

European Huntington’s Disease Network.

Last ned (pdf, 855 Kb)

Ressursoversikt

Livet med den sjeldne sykdommen

Behandlingstilbud hos Vigør

Slik kan sykepleiere gi bedre pleie til døende pasienter med Huntington sykdom

Sjeldenpodden fra SSD; hør om Huntington sykdom

Familiekurs om Huntingtons sykdom, arrangert av SSD

Huntingtons sykdom: Veiledning

Speech and language difficulties in Huntington’s disease: A qualitative study of patients’ and professional caregivers’ experiences

Huntingtons sykdom og kommunikasjon: bruk logopeder og hjelpemidler

Huntingtons sykdom i sen fase

HD Insights Podcast

Logopediske tiltak ved huntingtons sykdom

Logopedi og Huntingtons sykdom

Om Huntingon sykdom for støttekontakt eller assistent

Huntington og kommunikasjon

Huntington - mat og måltider

Hverdag med Huntington sykdom

Caregiver Guide to Mid-Late stage of HD

Forståelse av adferd

Hurry up and wait

Kosthåndboken

Understanding behavior in Huntingtons disease: a guide for professionals

A standard of care for Huntington’s disease: who, what and why

Hjelpemidler for mennesker med Huntingtons sykdom

Fasene i Huntington sykdom

Treningsøvelser for mennesker med Huntington

Å samtale med barn om Huntingtons sykdom

Hvordan oppleves det å være barn av personer med Huntington sykdom?

Fysioterapi og fysisk aktivitet

Tema

Type

Tilknyttet arrangement

Koordinator

Ranheim HVS

Presteheia

N.K.S. Grefsenlia

NKS Olaviken

Knorrebakken