TABU er en TV-serie på NRK med komiker Lars Berrum som programleder. Serien tar for seg møter med mennesker som lever med ulike utfordringer, blant annet synshemming, bevegelseshemming, kortvoksthet, Tourettes syndrom, alvorlig sykdom og kjønnsidentitet. Deltakerne har vært på en felles ferietur sammen med Berrum, og opplevelsene danner grunnlaget for et standupshow som blir en del av serien.
Mats Mølstre er styremedlem i Landsforeningen for Huntingtons sykdom og deltar i serien for å øke kunnskapen om Huntingtons sykdom. Målet er å bidra til økt forskning og bedre helsetilbud for både pasienter og deres familier. Gjennom sin deltakelse ønsker han å være et ansikt utad for dem som er berørt av sykdommen.

Amna har skrevet litt om hennes erfaringer og opplevelser i møte med Huntingtons sykdom. Hun deler blant annet en historie fra et møte med en familie fra Pakistan og drar frem det tverrfaglige arbeidet med ergoterapeut og fysioterapeut på Grefsenlia.

Tidligere Huntington koordinator v/Knorrebaken ressurssenter, Diako Morvati publiserte i Sykepleien 21.09.23 en artikkel om utfordringer med å gi god omsorg og palliativ behandling med Huntington sykdom i sen fase.

Til deg som ønsker å få mer kunnskap om Huntingtons sykdom. Du kan være berørt ved at du selv eller andre i din familie kan ha arvet genfeilen for Huntingtons sykdom. Du kan være en fagperson som ønsker å styrke din kompetanse om sykdommens forløp og utfordringer. Eller du kan være en pårørende eller en venn.

Findings shed a light on everyday communication challenges faced by people with HD and their professional caregivers, and the lack of implementation of communication aids in this group. The dramatic impact of HD on patients’ communication skills underscores the need to include SLTs in the follow-up of this patient group, ideally from the early stages of the disease, while the patient is still capable of voicing his/her own wishes and thoughts. Future research that explores how to optimize communication and implement the use
of AACs for individuals with HD is needed

Logopeder bør involveres i arbeidet med å begrense Huntington-pasienters utfordringer med kommunikasjon. Det bør også settes av tid og ressurser til opplæring i kommunikasjonsstrategier og bruk av støttende kommunikasjonshjelpemidler, både for pasienter, personale og pårørende. Dette bør skje i en tidlig fase av sykdommen.

Veilederen er laget som en hjelp for dere i hverdagen. Her finner dere informasjon om hva Huntingtons sykdom er, hvilken behandling og oppfølging som er tilgjengelig, og de vanligste utfordringene man kan møte. Det må understrekes at det er stor variasjon i sykdommens forløp, slik at beskrivelsene ikke er like aktuelle for alle. Når du får denne veilederen, er det ikke nødvendig å lese den fra perm til perm. Du kan bruke den som et oppslagsverk og ta den fram når det er noe du lurer på. (Senter for sjeldne diagnoser)

Logopediske tiltak ved huntingtons sykdom; en praksisfortelling om tverrfagligsamarbeid

Sammendrag av en kvalitativ studie av pasienter og fagpersoners erfaringer og opplevelse av kommunikasjon ved Huntington sykdom.

"This guide will provide you with the information and resources that you need to provide the best care to persons with HD – to work through the difficult symptoms to reach the person behind the disease, and to allow the person to function as well as possible each step of the way."

Presentasjon av den norske oversettingen av Understanding Behavior på Norsk Huntingtonkonferanse 2018

Foredraget av Jimmy Pollard på Norsk Huntingtonkonferanse 2018 i Oslo.

Hovedmålsettingen med Kosthåndboken er å bidra til å sikre god kvalitet i ernæringsarbeidet i hele helse- og omsorgstjenesten. God kvalitet handler om forsvarlighet og at ernæringstiltak er tilpasset den enkeltes behov.

This book was written for health care professionals providing care to people affected by Huntington’s disease (HD).

“This paper is an introduction to seven papers that accompany it, all of which are from the Standards of Care working group from within the European Huntington’s Disease Network. It gives the background to the group and its work, and presents a summary of the Managed Care Network which is advocated by the group.”