Miljøterapeutisk tilnærming

Å gjere kvarandre gode

Ei miljøterapeutisk tilnærming til personar med Huntingtons sjukdom

Å skulle forholde seg som helsepersonell til pasientar med Huntingtons sjukdom kan vere krevjande. Særskilt gjeld dette der det bur ein eller to personar med HS i eit miljø med andre pasientgrupper. Det er ein del ting som gjer at personar med HS kan vere utfordrande i eit miljø, og særleg gjeld dette den manglande evna til å vente, og samstundes kravet om god tid og tolmod frå tenesteytarane si side.  Desse to tinga i kombinasjon er på mange måtar hovudutfordringa når vi skal tenke miljøterapeutisk tilnærming. Og så handlar det om kommunikasjon; korleis kommuniserer vi slik at vi unngår for mange misforståingar?

 

Miljøterapi er systematisk og gjennomtenkt tilrettelegging av miljøets psykologiske, sosiale og materielle/fysiske vilkår i forhold til individets og gruppa si situasjon og behov. Målet med miljøterapien er å fremje individa sine moglegheiter for læring, mestring og personleg ansvar. Miljøterapi kan nyttast både overfor pasientar med funksjonsnedsetjingar for å øve opp evnene deira til sosial deltaking og utfolding, og overfor ulikevektige, affektlabile eller åtferdsforstyrra pasientar for meir grensesetjande formål og trening. Denne terapiforma blir forsøkt gitt i eit miljø som mest mogleg liknar på det naturlege, og som bidrar til mestring av nye ferdigheitar for samhandling mellom pasienten og omgjevnadane. Miljøterapi kan finne sted ved et psykiatrisk sjukehus eller i ein annan type behandlingsinstitusjon (Vandvik, 2014). 

Miljøterapien fell godt saman med Helsedirektoratet sine tilrådinger om personsentrert omsorg (sjå faktaboks). Vi må heile tida halde fokuset på individet først, og gruppa etterpå. Innføre miljøterapien kan vi gjerne jobbe med båe tinga samstundes, men hovudfokuset er personen.

Miljøet

Miljøet, jf. psykologen John F. Gunderson, blir skapt av dei tilsette sine haldningar, handlingar, ytringar, tankar og kjensle, slik desse syner seg i samspelet med pasientane og blir opplevd av desse. Det er altså resultatet av samhandlinga og korleis det blir oppfatta. Miljøet blir skapt av bidrag frå både pasientar og personale innanføre ei fysisk, bygningsmessig og rommessig ramme, der også bygningen si plassering og fysiske omgjevnadar er ein innverkande faktor (Henriksen, et al., 2011).

Det er mange faktorar som påverkar miljøet, og miljøterapi med god, individuelt tilpassa samhandling aukar sannsynet for trivsel og mestring. Miljøterapi vil kunne innebere å lære tenestemottakaren nye måtar å meistre problemfylde situasjonar på, respektere grunnleggjande regler og normer i fellesskapet, og utvikle positive relasjonar til medbebuarar/medpasientar/naboar og tilsette. På den andre sida, viss miljøet blir negativt, vil det føre til låg trivsel og fare for at einskilde kan utvikle psykisk sjukdom. Det emosjonelle klimaet vil ha stor innverknad i kvardagen. For liten kunnskap om psykisk sjukdom og funksjonsfall kan føre til utsegner om latskap og angst for tap av ferdigheiter hjå tenestemottakaren.

Individuelt tilpassa miljøterapi og auka grad av støtte aukar sjansen for betring.  Miljøterapien skjer i det daglege, rundt kvar einskild, og det er dei vanlege situasjonane i dagleglivet til tenestemottakaren som er gjenstand for trening og bearbeiding. T.d. kan det vere å ha ei normal døgnrytme, ivareta personleg hygiene, halde orden på rom eller i leilegheit, ha eit normalt kosthald m.m.  

John F. Gunderson lanserte sin miljøterapeutiske modell allereie i 1978 (Gunderson, 1978:41), og denne har blitt ståande som gyldig den dag i dag. Modellen består av 5 element som må vere tilstade i et terapeutisk miljø. Desse fem elementa omtalte han som tryggleik, støtte, struktur, engasjement og stadfesting (Gunderson, 1978).

Tryggleik: er naudsynt i omsorga for personar med demens på grunn av den kognitive svikten som oppstår. Dette omgrepet inneber medvitne planlagde handlingar og ytringar i miljøet som sikrar fysisk velvere og som lettar belastninga med utilstrekkeleg sjølvkontroll (Rokstad, 2008).

Støtte: målet med å gje støtte er å redusere angst og bidra til opplevd tillit for personen. Når en gjev støtte er dette også viktig for å oppleve tryggleik og eigenverdi. Ved manglande støtte i miljøet kan vi  ofte sjå lettare tilløp til utfordrande åtferd som m.a. uro (Ibid).

Struktur: dette inneber at kvardagen for personen meir føreseieleg. Struktur inneber ein plan for kva  personar som skal vere kvar til ei kvar tid. Dette kan bli gjort ved ein dagsplan eller døgnrytmeplan. Rutinar må kunne møte dei individuelle behova for pasienten (ibid).

Engasjement: inneber at personen får vere aktiv i omgjevnadene og handle saman med miljøet som han er ein del av. Personalet i avdelinga kan ta utgangspunkt i livshistoria til kvar einskild pasient, og hjelpe han til å etablere sosial kontakt med dei andre pasientane (ibid). Forsking syner at personalet si rolle som «tilretteleggarar» (t.d. det å vurdere kven av dei 16 pasientane som kan ha utbytte av å ha kontakt med kvarandre), kan vere avgjerande for at personer skal kunne etablere ein meiningsfull og positiv kontakt med dei andre pasientane på avdelinga. Dette inkluderer og det å kunne ta initiativ til å starte samtalar som fleire med felles interesse kan ta del i (Bergland, 2006).

Gyldiggjering/stadfesting: dette inneber at vi skal forsterke pasienten sin individualitet, og krev ein plan som er individuell for kvar einskild pasient, lagd i samarbeid med pasienten sine pårørande. Planen skal syne korleis vi skal følge opp og gje behandling som er tilrettelagt individuelt for kvar pasient (Rokstad, 2008).

I tillegg vil det vere viktig at kvar einskild pasient blir møtt som eit einskild individ, og blir sett for den han er, uavhengig av diagnose. Alle personar har si historie og livsløp. Dei har personlege røynsle og mål, og det er viktig å prøve å forstå korleis sjukdommen påverkar ein person sitt liv. Uavhengig av stadium av sjukdommen, er det viktig å hugse at det framleis er ein person, eit individ, bak Huntingtons sjukdom (Johnson & Paulsen, 2014).

 

Struktur og rammer

Liva våre er fulle av rammer og strukturar som andre har lagt. Tenk deg trafikken utan reglar, arbeids- og familieliv utan grenser. Vi testar grenser hjå kvarandre heile tida som eit ledd i å bli kjent med kvarandre. Etter kvart som dei kognitive utfordringane melder seg og utviklar seg, blir behovet for rammer og struktur større og større, og gradvis treng ein meir treng hjelp til å etablere dette. Miljøterapien skal gje struktur og rammer for dagen.

Det handlar og om å hjelpe den einskilde til å delta i fellesskapet ut frå eigne premiss. Det er avgjerande for eit godt sjølvbilete at kvar og ein blir respektert for den ein er, ikkje kva ein gjer. I tillegg vil det å meistre oppgåver og ansvar tilpassa funksjonsnivået vere med på å heve sjølvrespekten. Rammene vil endre seg gjennom heile sjukdomsløpet. I periodar vil det vere behov for snevrare rammer og strengare struktur enn i andre periodar, særskilt gjeld det ved depressive periodar. Rammene rundt kvar einskild person med HS må bli justerte etter kvart som tilstanden endrar seg, her kjem fagmøta inn som viktige arenaer for endring i behandling og tiltak, og ikkje minst for å syte for at alle får med seg dei nye endringane og følgjer desse.

Døme på rammer som kan vere nyttige for personar med HS kan vere (Stiftelsen SOR, u.d.):
• auka struktur i kvardagen (t.d. dagsplan, faste prosedyrar, hugsesystem osb.),
• høg grad av kontinuitet (faste kontaktpersoner, faste prosedyrar osb.),
• avlastning, senka krav i kvardagen (t.d. sjukemelding/deltidssjukemelding, (delvis) fritak frå husarbeid, auka støtte i forhold til husarbeid eller personleg hygiene),
• Kvile, pausar (t.d. middagslur, pausar i einerom),
• Frisk luft (t.d. hyggeleg spasertur, køyretur i bil osb.),
• Fysisk aktivitet i det omfang personen makter,
• Fokus på å bruke energi på positive aktiviteter og samvær med andre menneske som gjev glede og energi.

Desse rammene vil vere nyttige å ta omsyn til i alle fasar av sjukdomen. Alle desse punkta som er ramsa opp her, er ting vi regulerer sjølve utan å tenke så mykje over det. Når ein får ein sjukdom som HS, så blir denne sjølvreguleringa gradvis meir og meir mangelfull,  og ein treng hjelpemiddel og hjelpepersonar som kan vere med på å setje rammer for livet.

Ein kan, i tidlege fasar av sjukdomen opprette det ein kallar framtidsfullmakt (Aldring og Helse, 2018). Dette er ei friviljug privat ordning som kan vere et alternativ til vergemål. Ei framtidsfullmakt gjer at du kan bestemme korleis du vil ha det i framtida. Her kan du sikre at dine eigne interesse blir ivaretekne også etter at du ikkje kan styre livet ditt på same måten som før.

Når personen med HS kjem til ei fase der han får heildøgns omsorg, er det nyttig med kartleggingar av funksjonsnivå. Det vil og vere nyttig med jamlege kartleggingar undervegs for å sikre at ein får med seg alle små funksjonsfall og endringar i sjukdomstilstanden. Dette gjer til at personen kan få best mogleg tilpassa pleie og omsorg, og oppnå størst mogleg grad av mestring og livskvalitet. Det er mange ulike registreringsmetodar ein kan bruke ut frå kva ein ønsker å få ei forståing av. Her har ikkje sjukdomsfase så mykje å seie, men heller funksjonsnivået innanføre kvar einskild aktivitet som er vesentleg.

Strategiar

Jan Kåre Hummelvoll (Sykehuset Innlandet HF, 2015) skriv at mennesket har til alle tider finne vegar og strategiar som fører til betring, og har slik sett kunne hente seg inn att etter sjukdom, funksjonstap eller kriser. Nokre søker fellesskap med vener og familie; andre oppsøker gode rom som ein kan kvile i, meditere og hente inspirasjon (kyrkjerom, stille rom); atter andre opplever naturen for å finne ro, tilknyting, det naturlege og store; andre søker kulturopplevingar som kan utfordre tankemønster, konfrontere, skape gjenkjenning og stimulere meining.

For mange vil fysisk aktivitet vere det ein gjer for å få betre grep om seg sjølv for å oppleve ny energi, kondisjon, mestring, kjenne naturleg trøyttleik og velvere. Vi prøver å kome oss att på våre særeigne måtar. Ei personleg reise kan, med eit godt reisefylgje, i periodar, gjere den store kvalitative forskjellen, sett opp mot å reise åleine. Reiseruta må bli avgjort av den einskilde ut frå eigne verdiar og føresetningar, men gjennomføringa blir påverka av tilgjengelege middel og faktiske moglegheiter.

Vi har mange gode medisinar i dag som dempar symptomtrykket. Utvikling på det nevrobiologiske feltet har gitt oss mykje ny kunnskap, likevel ser vi at mange treng systematisk hjelp og trening på mange livsområde for å få ein god og positiv kvardag. Det er behov for ei heilskapleg tilnærming der relasjonar, det sosiale og kulturelle har ein naturleg plass. Som Hummelvoll seier er det nokre gonger behov for eit godt reisefylgje der kvaliteten kan vere avgjerande. Det kan være behov for eit profesjonelt hjelpeapparat i kortare eller lengre tid, men kva som hjelper er forskjellig og individuelt (Sykehuset Innlandet HF, 2015).

Egostyrkande prinsipp

Desse prinsippa heng alltid saman. Kvar for seg vil dei kanskje ikkje gje noko meining, men saman gjev det ein heilskap i behandlinga (Strand, 1991). Som t.d. ved ei utagering på avdelinga vil ein ofte skjerme pasienten frå omgjevnadane. Her kan ein trekke inn prinsipp som nærleik og avstand, grensesetjing, containing-funksjon, krav og mål, verbalisering og fysisk omsorg. Då ser vi godt korleis prinsippa heng saman. Vi ser også at fleire av prinsippa går att i miljøterapien. Vi kan ha med t.d. krav og mål, trening i å sjå valmoglegheiter, praktiske gjeremål/samhandling med resten av avdelinga og fysisk omsorg i miljøterapien. Viss vi flettar egostyrkande sjukepleie saman med prinsippa for miljøterapi, vil vi kunne yte god sjukepleie. Nokre av desse egostyrkande prinsippa er særskilt nyttige i arbeidet med personar med HS:

 

Relasjon

Relasjonen mellom tenesteytar og tenestemottakar bør vare over tid, slik at dei blir kjende, og mottakar opplev at den profesjonelle er til å stole på (Herheim & Langholm, 2006). Dette skapar tryggleik og tillit, noko som vi veit er heilt avgjerande i samarbeidet med ein person med HS. Ein god relasjon bidreg og til kontinuitet og regelmessigheit. Den profesjonelle må prøve å vere merksam på tenestemottakar sine grenser, og kva tid han/ho skal halde seg på avstand. Det er like viktig som å kunne tilby nærleik når det er behov for det (Herheim & Langholm, 2006).

 

Fysisk omsorg

Dei reint fysiske behova for mat, søvn og hygiene må bli tatt hand om viss personen med HS ikkje lenger klarar å regulere dette sjølv.

 

Grensesetjing

Viss personen med HS ikkje klarar å vurdere kva for grenser som er best for han/ho, så kan tenesteytarane hjelpe til med dette. Det kan t.d. dreie seg om blottlegging fysisk eller psykisk som han/ho vil kome til å angre etterpå. Ein kan vurdere skjerming som tiltak for å skjerme tenestemottakar frå for mykje stimuli i form av lyd, lukt, farge og menneske som kan gjere situasjonen verre (Herheim & Langholm, 2006). Grensesetjing er mykje det same som rammer og struktur, men kan vere meir spesifikt.

 

Verbalisering

Det kan vere lettare å takle angst og smerte dersom ein greier å setje ord på det ein kjenner.  Den profesjonelle si rolle kan her vere å prøve å hjelpe tenestemottakaren til å setje ord på tankane sine (Herheim & Langholm, 2006). Ein viktig del av verbaliseringa er det å vere ein «container». Den profesjonelle skal kunne ta i mot og akseptere dei ubearbeidde tankane og kjenslene som tenestemottakar presenterer. Etter kvart som personen med HS ikkje lenger klarar å setje ord på kjenslene sine, eller kanskje har mista evna til å snakke i det heile, så er det mykje å hente i relasjonen. Mange personar med HS kan snakke betre når dei er trygge, kjenner samtalepartnaren godt, og får lov til å bruke god tid. Når ein får etablert ein god og trygg relasjon er det også lettare å fange opp non-verbale teikn på psykisk og fysisk smerte.

 

Realitetsorientering

Nokre gonger kan det vere på sin plass med realitetsorientering. Dette kan t.d. gjelde i tilfelle der ein har tenestemottakar med psykose. Her kan dei profesjonelle vere ei forankring til realiteten. Det kan tyde at dei må fortelje den psykotiske at dei ikkje opplev det same som han/ho (Herheim & Langholm, 2006). Ein må heile tida vurdere i kva grad det er nyttig og gagnleg med realitetsorientering, nokre gonger kan det gjere vondt til verre. Hjå personar med HS kan det skuldast ei fysiologisk endring i hjernen som åtferdsmessig liknar på psykose, og personen vil då ikkje ha dei same føresetnadane til å la seg realitetsorientere (Johnson & Paulsen, 2014). Ein bør og vurdere i kva grad vrangforestillingar skal bli korrigerte, eller om dei er til å leve med. Då er vi meir på veg mot validering, der vi anerkjenner personen sine kjensler som ekte, sjølv om dei manifesterer seg på ein utfordrande måte.

 

Mestring og anerkjenning

Kvar einskild person endrar førestillingar, kjensler og åtferd på en måte som rettar opp att meining og samanheng i livet, som bidrar til å bearbeide kjenslemessige reaksjonar, problemløysing og forbetra livssituasjon. Mestring er og eit uttrykk for kva ressursar som finst hjå den einskilde, og relasjonen og samspelet mellom vedkommande og situasjonen han eller ho er i (http://mestring.no).

Det er vi som tenesteytarar som må passe på at personen med HS opplever mestring. Det gjer vi gjennom å tilpasse våre krav. Det går ein hårfin balanse mellom reduksjon i krav til overinvolvering, at vi går for langt i hjelpeinnsatsen vår, slik at personen med HS blir meir hjelpelaus enn det som er naudsynt. Reduksjon i krava våre kan vere for ein dag, for ein periode, eller for alltid. Vi må hugse at HS er ein progredierande sjukdom der pasienten ikkje vil oppnå så mykje betring, men der vi som tenesteytarar heller bidrar til å halde på funksjonar, kunnskap og ferdigheiter lengst mogleg i løpet.

Som tenesteytarar kan vi legge til rette slik at personen med HS opplever mestring. Vi kan gjere endringar i dei fysiske omgjevnadane; bytte ut ulike møbel, fjerne tepper for at ein ikkje snublar så lett, få bestikk og servise som gjer at det blir enklare å få i seg mat og drikke på eiga hand, passe på rett konsistens på mat og drikke så han/ho ikkje sett i halsen osb. Vi kan justere sansestimuli som lyd, lys, farger, lukt og temperatur, slik at personen med HS greier å samle seg om det han/ho skal utan å bli bombardert av ytre påverknad. Vi kan og justere på krava i ulike situasjonar, slik at ikkje gapet mellom våre krav og personen med HS si moglegheit til å imøtekome kravet blir for stort og vil påverke sjølvbiletet i negativ retning.

For å bygge opp sjølvbiletet og sjølvtilliten til ein person skal vi passe på det som handlar om mestring, om egostyrking, om rammer og struktur, og alt dette på personen med HS sine premiss. Dette er ikkje alltid like enkelt, og då har vi ein jobb å gjere som tenesteytarar med å innhente nok informasjon til at vi kan gjere det rette for personen. Vi skal akte oss vel for å pålegge andre våre eigne personlege moralverdiar, på same måten som vi ikkje ønsker at andre skal kunne endre på oss. Ofte er det ein god strategi for tenesteytarar å kjenne etter på seg sjølve først: Korleis ville eg likt dette? Korleis vil eg ha det? Kvifor?

Det er no vi må lære å anerkjenne den andre, og godta at andre menneske er på andre måtar enn ein er sjølv. Sjølv om det er vanskeleg. Anerkjenning er ein likeverdig relasjon der ein prøver på å forstå den andre sitt perspektiv. Ein stadfester den andre si oppfatning av røyndomen som gyldig, og har ei openheit for dei sidene ved den andre si forståing som er særleg avvikande frå vår eigen røyndom. Anne-Lise Løvlie Schibbye (Jensen & Ulleberg, 2011) trekk særleg fram tre setningar ein innimellom bør repetere for seg sjølv i arbeidet med menneske:

Eg anerkjenner deg som eit individ med rettar, integritet og ein separat identitet.
Eg gjev deg retten til å ha dine egne røynsle og opplevingar.
Eg treng ikkje godta dei som riktige, eg er simpelten viljug til å la deg ha rett i ditt syn.

Greier vi dette, er vi allereie langt på veg. Personar med HS er som alle andre menneske, med ulik utdanning, oppseding, røynsle, tru, politisk ståstad, seksuell legning eller kva det måtte vere. Vi er ikkje nøydde til å like det, men vi må kunne anerkjenne den andre personen for det han/ho er. Vi veit og at mange personar med HS kan ha ei åtferd som kan virke særmerkt, og særleg då er det viktig å hugse på å anerkjenne den andre for det han/ho er, ikkje på grunn av det han/ho gjer.

 

Emosjonelt klima

Ein av de viktigaste faktorane i miljøterapeutisk behandling av depresjon er det emosjonelle klimaet i behandlingsmiljøet. Noko forenkla kan ein seie at emosjonelt klima er summen av den kjenslemessige stemninga og holdninga i behandlingsmiljøet der den deprimerte oppheld seg.
Et viktig omgrep i denne samanhengen er “expressed emotion”. Omgrepet blir nytta om eit behandlingsmiljø som er kjenneteikna ved varme og høg grad av tryggleik. I et behandlingsmiljø med “low expressed emotion” er kontakten mellom personal og tenestemottakar kjenneteikna med positiv, inkluderande og ikkje-fordømmande kommunikasjon. Slik slipp den deprimerte å forholde seg til eventuelle negative holdningar eller konfliktar i personalgruppa, og kan heller bruke energien sin på å bli frisk og slipp å skjule sin tilstand. Det emosjonelle klimaet skal også vere kjenneteikna ved tolmod. Depresjon kan vere en langvarig tilstand, som kan vere vanskeleg å vere vitne til utan å misse tolmodet og forsøke å presse gjennom framsteg.

Glede og positive relasjonar er også sentrale element i det emosjonelle klimaet. Det kan vere viktig å formidle overfor den deprimerte at verda går vidare, og forsiktig hjelpe pasienten med å oppdage dei tinga som tidlegare ga glede og tilfredsstilling. Det kan for eksempel vere å sjå på bilete, sy eller strikke, sjå film saman osb. Det kan og vere ved å etablere “fortrulege samtalar” (Stiftelsen SOR, u.d.).

Relasjon er og eit viktig stikkord når ein skal jobbe med menneske generelt, og personar med HS særskilt. Dette lar seg ikkje lære, men er eit resultat av langvarig forhold mellom menneske. Relasjon fordrar tillit, som atter er resultat av langvarig arbeid. Tenk etter kva det er som gjer at du har tillit til nokon, og på dei gongene som tilliten ikkje var der lenger. Korleis påverka dette relasjonen dykkar?

 

Lojalitet og rutinar

Noko av det viktigaste vi gjer i det miljøterapeutiske arbeidet med menneske er å vere lojale mot kvarandre, og mot det som er blitt bestemt. Vi bør ikkje gå i fella og tru at vi må alle jobbe heilt likt, det er ein utopi. Alle vil, uansett om dei seier ordrett det som blir bestemt, vektlegge eit ord annleis, gjere ei rørsle som understøtter haldningar eller andre nærast umerkelege ting som kan gje store utslag. Vi bør heller konsentrere oss om å lage dei beste moglege rutinane og tilveret mest mogleg føreseieleg, slik at personen med HS får klåre rammer og ein god struktur for dagen og livet. Då sikrar vi at alle i personalet gjer ting nokolunde likt og i same rekkefylgje, men ikkje identisk. Når vi er lojale mot rutinane, så blir effekten at tilliten aukar og blir styrka, og får ein får ein langt betre relasjon med personen yter tenester til, i tillegg til å betre samarbeidet og samarbeidsklimaet med kollegaer. Rutinar og behandlingsfilosofi bør vere kjend i heile personalgruppa slik at personalet sine holdningar kjem til uttrykk i handlinga (Skårderud & Sommerfeldt, 2013).

 

Personalholdningar

Mykje av jobben vi gjer, handlar ikkje så mykje om kva vi gjer, men kvifor vi gjer det, og korleis vi gjer det. Holdningane våre blir avslørt. Misliker du jobben, merker både kollegaene dine og pasientane det. Er du stressa, merker kollegaene dine og pasientane det. Er du sint, eller lei eller trist, så merker dei andre det. Du treng ikkje seie eit ord, for vi merker det på måten du snakkar på, på rørslene dine, på åtferda di. På same måte skin holdningane dine gjennom. Langvarig relasjonsbygging og tillitsskapande arbeid er det einaste som har synt seg som ein god metode i arbeidet med personar med HS. Noko av det viktigaste i jobben vår er å vere nyfikne, interesserte og heile tide prøve å forstå den andre.

Den danske filosofen Søren Kierkegaard skrev i 1840-årene om hjelpekunst. Det blei utgjeve etter hans død, og er mykje sitert (Kierkegaard, 1859).

«At man, når det i Sandhed skal lykkes En at føre et Menneske hen til et bestemt Sted, først og fremmest må passe på at finde ham der, hvor han er, og begynde der. Dette er Hemmeligheden i al Hjælpekunst. (…) For i Sandhed at kunde hjælpe en anden, må jeg forstå mer end ham – men dog vel først og fremmest forstå det, han forstår. Når jeg ikke gjør det, så hjelper min mere-forståen ham slet ikke. (…) Men al sand hjælpen begynder med en ydmygelse; Hjælperen må først ydmyge sig under den, han vil hjælpe, og herved forstå, at det å hjelpe ikke er det at hærske, men det at tene, at det at hjælpe ikke er at være den herske-sygeste men den tålmodigste, at det at hjælpe er villighed til at indtil videre at finde sig i at have uret, og ikke at forstå hvad den andre forstår: (…) Kan du ikke det, så kan du heller ikke hjelpe ham.»

Her snakkar Kierkegaard om å ta utgangspunkt i kvart menneske sine føreseiingar og sjå personen der han er. Viss vi skal kunne hjelpe eit anna menneske, må vi prøve å forstå det han forstår, og då må vi kanskje ned på eit anna nivå. Det hjelper ikkje personen med HS at vi utøver hersketeknikkar – kan du ikkje forstå det han forstår, kan du ikkje greie å hjelpe han.

Negativ veremåte hjå ein familie eller miljøterapeutar vil kunne ha stor innverknad på brukaren si oppleving av det emosjonelle klimaet. Både nærpersonar og miljøterapeutar kan føle seg hjelpelause og utilstrekkelege. Dette kan kome til uttrykk i kritiske kommentarar, negative utsegn og mykje verbalt støy til og om personen.

Jan Kåre Hummelvold gjorde i 1990 ei undersøking der han spurde 89 personer i etterkant av eit psykiatrisk dagopphald om kva holdningar hos personalet som pasientane betrakta som positive og negative. Disse punkta samsvarer m.a. godt med tenkinga rundt EE (Expressed Emotion) (Stiftelsen SOR, u.d.). Hummelvold har lista opp nokre av desse holdningane slik:

Positive personalholdningar: Personleg omsorg, innlevingsevne, openheit og evne til å syne seg som person, håp og optimisme, likeverd, fleksibilitet og evne til nytenking, tryggleik og støtte, og humoristisk sans.

Negative personalholdningar: Manglande innlevingsevne, moralisering og betrevitande holdning, travelheit, passivitet og "snillheit", manglande evne til å skilje mellom eigne og pasienten sine problem.

Innehar miljøpersonalet desse oppfatningane, vil personen kunne oppleve miljøet som både overinvolverande, fiendtleg, kritisk og lite verdig. For stor grad av involvering vil kunne medføre for tett oppfølging med praktisk hjelp og tilrettelegging, som atter kan medverke til eit press på personen sin sjølvrespekt.

 

Oppsummering

«Før var eg uavhengig, hadde mitt eige liv og tok mine eigne val. Eg vil ikkje forandre meg meir enn eg må.»

Slik lyder den siste i ei lang rekke fråsegner som er å lese i «Huntington’s Disease: a carers guide» (Oslo universitetssykehus, 2011). Dette er ei god påminning om at i arbeidet med personar med HS, så er det berre ein part som kan endre åtferda vår, og det er oss. Vi treng nye briller for å forstå denne sjukdommen, og tilpasse vår eiga åtferd så vi kan yte den beste omsorga og miljøterapien for personen med HS. Vi må syte for å ha gode planar for dei vi jobbar for, som alle kan vere lojale mot, vi tenesteytarane må snakke saman og kome til semje, slik at alle andre også kan følgje våre gode døme. Vi må vere førebilete for kvarandre.

Vi må gjere kvarandre gode.

---

Refleksjonsoppgåver:

Tenk etter kva det er som gjer at du har tillit til nokon, og på dei gongene som tilliten ikkje var der lenger. Korleis påverka dette relasjonen dykkar?

Tenk på tiltak de har sett i gong som ikkje fungerer. Kva er det som gjer at det ikkje gjer det?
Korleis kan vi sikre at personalet er lojale mot det som blir bestemt av planar og tiltak?

Tenk på ein dag på jobb der alt fungerte optimalt. Kva var det som gjorde til at det blei slik?

Vi er ofte i intime situasjonar med pasientar/bebuarar/brukarar, som t.d. morgonstell, dusj, toalett, tannpuss, måltid der vi må mate personen. Korleis ville eg likt dette? Korleis vil eg ha det? Kvifor?

Ofte har personar vi yter tenester til andre verdiar, haldningar og preferansar enn det vi sjølve har, det kan vere politisk, religiøst, seksuelt eller på andre område. Klarar du å anerkjenne fullt og heilt den andre sine synspunkt, sjølv om du ikkje likar dei? Kvifor, eller kvifor ikkje?

Tenk på ein dag du var travel, korleis påverka dette miljøet? Korleis var kommunikasjonen din? Korleis var den non-verbale kommunikasjonen din? Korleis reagerte personen med HS på dette? Korleis reagerte kollegaene dine?

Korleis kan vi ta opp i personalgruppa viss vi opplever at kollegaer syner negative haldningar?

---

Tips til vidare lesing

Det er ikkje skrive så mykje rundt miljøterapi spesifikt mot Huntingtons sjukdom. Det er difor viktig at vi kan hente inspirasjon og kunnskap andre stader, og så «kode det om» til arbeidet vårt.

Stiftelsen SOR har utvikla eit gratis nettkurs om psykiske lidingar og utviklingshemming, som er veldig nyttig også for helsepersonell som jobbar med HS. Dette kurset ligg på www.helsekompetanse.no/psykiske-lidelser/heia.

Helsedirektoratet: Personsentrert omsorg og miljøbehandling ved demens. https://helsedirektoratet.no/demens/personsentrert-omsorg-og-miljobehandling-ved-demens

Aldring og helse: ABC miljøbehandling.
https://www.aldringoghelse.no/demens/milj%C3%B8behandling/
https://abc.aldringoghelse.no/opplaering/demensomsorg/paabyggning/miljoebehandling/

Aldring og helse: fagnett demens, nettkurs.
http://kurs.helsekompetanse.no/fagnett-miljobehandling/14596

Aktivitetsdosetten
https://aktivitetsdosetten.no/

 

---

 

 

Bibliografi

Aldring og Helse. (2018, mai 22). Fakta-ark Vergemål – Fremtidsfullmakt – Legalfullmakt. Henta frå Alding og Helse: https://www.aldringoghelse.no/demens/p%C3%A5r%C3%B8rende/brosjyrer/

Aldring og helse. (2018). Personsentrert omsorg. Henta 04 09, 2018 frå https://www.aldringoghelse.no/demens/personsentrert-omsorg/

Bergland, Å. (2006). Trivsel i sykehjem. En kvalitativ studie med utgangspunkt i mentalt klare beboeres perspektiv (Phd-avhandling). Oslo: Det medisinske fakultet (UiO).

Gunderson, J. F. (1978:41). Defining the therapeutic process in psychiatric milieus. Psychiatry.

Henriksen, A., Smedvig, K., Østebø, G., Aadneraa, M., Tytlandsvik, M., Dahle, A., . . . Bloch Thorsen, G. (2011). Miljøterapi - en modell for tenkning, holdninger og samhandling i en psykiatrisk institusjon. Stavanger: Stiftelsen psykiatrisk opplysning.

Herheim, Å., & Langholm, K. (2006). Psykisk helsearbeid - teorier og arbeidsmåter. Oslo: N. W. Damm & Søn AS.

Jensen, P., & Ulleberg, I. (2011). Mellom ordene. Kommunikasjon i profesjonell praksis. Oslo: Gyldendal akademisk.

Johnson, A., & Paulsen, J. (2014). Understanding Behavior in Huntington's Disease: A Guide For Professionals. Huntington's Disease Society of America (HDSA).

Kierkegaard, S. (1859). Synspunktet for min Forfatter-Virksomhed. En ligefrem Meddelelse, Rapport til Historien. København: C. A. Reitzels Forlag.

Lillevik, O., & Øien, L. (2014). Miljøterapeutisk arbeid i møte med vold og aggresjon. Oslo: Gyldendal akademisk.

Martinsen, K. (2003). Omsorg, sykepleie og medisin - historisk filosofiske essays. Oslo: Universitetsforlaget.

Oslo universitetssykehus. (2011). Huntingtons sykdom. Oslo: Senter for sjeldne diagnoser.

Rokstad, A. (2008). Miljøbehandling. I A. Rokstad, & K. Lislerud, Personer med demens - møte og samhandling. Oslo: Akribe as.

Skårderud, F., & Sommerfeldt, B. (2013). Miljøterapiboken. Mentalisering som holdning og handling (MTB-M). Oslo: Gyldendal Akademisk.

Stiftelsen SOR. (u.d.). Mangfold og mestring: Kurs om psykiske lidelser. Henta 02 19, 2018 frå www.helsekompetanse.no/psykiske-lidelser/heia

Storå, P. (2015). Slideplayer. Henta 1 15, 2018 frå http://slideplayer.no/slide/2053818

Strand, L. (1991). Fra kaos mot samling, mestring og helhet. Psykiatrisk sykepleie til psykotiske pasienter. Oslo: Gyldendal.

Sykehuset Innlandet HF. (2015). Slideplayer. Henta 1 15, 2018 frå http://slideplayer.no/slide/2104953/

Vandvik, I. H. (2014, 9 16). Store medisinske leksikon. Henta 1 15, 2018 frå https://sml.snl.no/milj%C3%B8terapi