Fagnettverk Huntington - nasjonalt fagnettverk for veiledning og kompetanse

Fagnettverk Huntington er en tilskuddsordning opprettet av Helse og omsorgsdepartementet (HOD) i 2009. Helsedirektoratet er tilskuddsforvalter.

Formålet med bevilgningen er å forbedre det kommunale pleie- og omsorgstilbudet for personer med Huntingtons sykdom og deres familier ved:

• Egne øremerkede tilskuddsmidler i statsbudsjettet årlig
• Eget regelverk for tilskuddet godkjent i HOD

Midlene søkes av de 5 ressurssentrene som er omtalt i statsbudsjettet;

• Grefsenlia/Oslo
• Presteheia/Kristiansand
• Olaviken/Bergen
• Ranheim/Trondheim
• Knorrebakken/Harstad

Ressurssentrene skal være pådrivere for kunnskapsbasert praksis. Gjennom fag- og tjenesteutvikling samt kunnskapsspredning bidrar ressurssentrene til å sikre kvaliteten i tjenestetilbudet i kommuner som har ansvar for pasienter i de siste faser av Huntingtons Sykdom i sin region.

I tillegg til å være del av det nasjonale nettverket er hvert ressurssenter ansvarlig for regionalt nettverk i sin region. Fagnettverk Huntington har ei ledergruppe som består av en leder fra hvert ressurssenter. Koordinatoransvaret for ledergruppen går på omgang. Det er utarbeidet eget mandat for ledergruppen.

• Alle lederne er ansvarlige for personal, fag og økonomi, og ansvarlige for søknad og rapportering for egne tilskuddsmidler.
• Ivareta felles oppgavene og legge til rette for et systematisk og godt samarbeid mellom ressurssentrene.

Fagnettverk Huntington har i tillegg til ledergruppen ei utviklingsgruppe hvor de regionale HS-koordinatorene fra ressurssentrene deltar og i tillegg er det oppnevnt 1 representant fra Landsforeningen for Huntingtons sykdom (LHS) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD).

Felles fagutvikling er en hovedoppgave for utviklingsgruppen. Det er utarbeidet stillingsinstruks for de regionale HS-koordinatorene.

Ressurssentrene

Ressurssentrene skal være gode kliniske fagmiljøer som har som oppgave å bistå kommuner i sin region. I samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser og Landsforeningen for Huntington utgjør de Fagnettverket. Ved hvert av ressurssentrene er det en eller flere koordinatorer som kan kontaktes for kurs, veiledning eller bare en uformell prat. Hvert senter arrangerer årlig flere arrangementer, se kursoversikten eller kontakt ditt lokale senter for mer informasjon. 

PRESTEHEIA OMSORGSSENTER

Presteheia omsorgssenter er et moderne omsorgssenter i Kristiansand kommune. Det består av 4 sykehjemsavdelinger og 24 omsorgsboliger, samt dagsenter for hjemmeboende personer med demens. I den ene fløyen med omsorgsboliger er det tilrettelagt for personer med Huntingtons Sykdom. Vi har i dag 10 faste plasser, samt fellesarealer. Senteret ligger tett mot Jegersberg, med gode muligheter for tur og utendørsaktiviteter. Det er også matbutikk, kirke og gode offentlige transportmuligheter i umiddelbar nærhet.

NKS Grefsenlia

NKS Grefsenlia åpnet 1. mars 2012 en spesialavdeling for personer med Huntingtons sykdom. Vi har personale som veileder og underviser, og kan ta imot besøk for omvisning av avdelingen og av spesialtilpassede hjelpemidler for pasienter med HS.      https://fagnettverkhuntington.no/taxonomy/term/4

NKS Olaviken

Som ressurssenter i vest, avholder vi regionale samlinger i Rogaland, Hordaland og Sogn og Fjordane for å spre kompetanse om Huntington Sykdom.

Vi jobber også tett sammen med lokalforeningen for Huntington Sykdom i Bergen og Senter for sjeldne sykdommer på Rikshospitalet i Oslo.

NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus driver per i dag en spesialavdeling med 10 langtidsplasser for personer med Huntingtons sykdom. NKS Olaviken har også et poliklinisk tilbud til pasienter med Huntingtons sykdom og deres pårørende. Vi har også en utredningsplass for pasienter med HS på spesialisthelsetjenestenivå. Pasienter fra hele Norge kan søkes inn her. Se NKS Olaviken sine nettsider for evt. henvisning.

RANHEIM HELSE- OG VELFERDSSENTER

Ranheim helse- og velferdssenter ligger i flotte omgivelser med Trondheimsfjorden og fjæresteinene i umiddelbar nærhet. Senteret er sentralt plassert og er fint utgangspunkt for turer med eller uten rullestol. Det er kort gå avstand til blant annet idrettshall, Ranheim fotballarena, matvarebutikk, apotek, og butikksenter med frisør, blomsterutsalg, gaveartikler og flere trivelige restauranter. Ved Ranheim HVS har vi en avdeling tilpasset mennesker med Huntington sykdom. Per dags dato har vi 9 faste plasser.

KNORREBAKKEN RESSURSSENTER

Knorrebakken boenheter ligger i Harstad Kommune og er ressurssenter i fagnettverket for Nordland, Troms og Finnmark. Knorrebakken yter helsehjelp i form av hjemmesykepleie og har heldøgns bemanning. Det er tilrettelagt med egen hage og kort vei til kjøpesenter.

Hvert år gjennomfører vi nettverkssamlinger for helsepersonell og ett årlig heldagskurs hvor alle interesserte kan delta. Heldagskurset arrangeres vanligvis på høsten, og er ett samarbeid med Landsforeningen. Hvis det er ønske om det, reiser vi ut til andre kommuner for kurs og veiledning.