Sommer-23
Praktisk opplæringsarena for helsepersonell som jobber med Huntington sykdom i sene faser.
Gå til e-læring

Nasjonal samling for Fagnettverk Huntington i Oslo

-felles fagdag for alle de 5 ressurssentrene i Norge

 

Dagen ble åpnet med «En ærlig historie til inspirasjon og motivasjon» v/Christian Renè Wold;

-Wold presenterte seg som sosionom med bagasje. Innlevende og motiverende brakte han sine tidligere erfaringer fra livet med inn til å inspirere oss alle på hvordan man kan møte og stå i vanskelige utfordringer i arbeidshverdagen. 

Ledergruppen i Fagnettverk Huntington presenterte oppbygning og arbeidsstruktur på ressurssentrene i Norge;

- Utviklingsgruppen, presentert av koordinatorene (utkledd og med kjenningsmelodi fra hver landsdel) fortsatte med informasjon om hvilke oppgaver som utføres på bakgrunn av midler fra Helse og omsorgsdepartementet.

Dagens siste innslag var 

«Atferd/tvang» v/ Dr. Suleman Akram (N.K.S Grefsenlia AS);

- Vi jobbet med caser med innhold som ernæring og medisinering. Gruppene var inndelt på tvers av alle ressurssentrene med gjennomgang i etterkant hvor også lovverk ble trekt frem.

Med godt oppmøte fra hvert enkelt senter, fikk vi en innholdsrik dag med nye input og erfaringsutveksling på tvers av alle ressurssentrene i landet.

 Takk for deltakelse, hver og en!

28
Les mer
Ressurser
25
Les mer
Fagpersoner

Velg ditt ressurssenter

Knorrebakken Nord-Norge
Ranheim Midt-Norge
Olaviken Vestlandet
Grefsenlia Østlandet
Presteheia Sørlandet
norgeskart
20. aug 2025

Nettverkssamling N.K.S. Grefsenlia AS

N.K.S. Grefsenlia AS, Aschehougsv. 37, 0587 Oslo
Alle arrangementer

News from HDbuzz

Ressurser

  • Livet med den sjeldne sykdommen

    Amna har skrevet litt om hennes erfaringer og opplevelser i møte med Huntingtons sykdom. Hun deler blant annet en historie fra et møte med en familie fra Pakistan og drar frem det tverrfaglige arbeidet med ergoterapeut og fysioterapeut på Grefsenlia.
    Av
    Amna Aslam, lege v/N.K.S. Grefsenlia ressurssenter
    Last ned (docx, 34 Kb)

  • Behandlingstilbud hos Vigør

    En gladelig nyhet om at behandlingstilbudet ved Vigør i Tromsø fortsetter i 2024.
    Inntak fra hele landet

  • Slik kan sykepleiere gi bedre pleie til døende pasienter med Huntington sykdom

    Tidligere Huntington koordinator v/Knorrebaken ressurssenter, Diako Morvati publiserte i Sykepleien 21.09.23 en artikkel om utfordringer med å gi god omsorg og palliativ behandling med Huntington sykdom i sen fase.
    Av
    Diako Morvati, Stipendiat. Fakultetet for sykepleie og helsevitenskap, Nord universitet-Bodø
    Last ned (pdf, 224 Kb)

  • Sjeldenpodden fra SSD; hør om Huntington sykdom

    Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning. 
    Sebraen, med sine makeløse striper, blir internasjonalt brukt som symbol på sjeldne diagnoser og for å markere den årlige sjeldendagen.

  • Familiekurs om Huntingtons sykdom, arrangert av SSD

    Senter for sjeldne diagnoser arrangerer familiekurs om Huntingtons sykdom. Kurset gir dere mulighet til å få mer kunnskap om hvordan det er for ulike familiemedlemmer å leve med Huntingtons sykdom i familien. Kurset er for pasienter og pårørende.
    NY FRIST FOR PÅMELDING: snarest (før 1.september 2023)
    Kurset krever ikke henvisning

  • Huntingtons sykdom: Veiledning

    Til deg som ønsker å få mer kunnskap om Huntingtons sykdom. Du kan være berørt ved at du selv eller andre i din familie kan ha arvet genfeilen for Huntingtons sykdom. Du kan være en fagperson som ønsker å styrke din kompetanse om sykdommens forløp og utfordringer. Eller du kan være en pårørende eller en venn.
    Av
    Senter for sjeldne diagnoser
    Last ned (pdf, 2854 Kb)

  • Huntingtons sykdom og kommunikasjon: bruk logopeder og hjelpemidler

    Logopeder bør involveres i arbeidet med å begrense Huntington-pasienters utfordringer med kommunikasjon. Det bør også settes av tid og ressurser til opplæring i kommunikasjonsstrategier og bruk av støttende kommunikasjonshjelpemidler, både for pasienter, personale og pårørende. Dette bør skje i en tidlig fase av sykdommen.
    Av
    Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem og Kristin J. Billaud Feragen
    Last ned (pdf, 256 Kb)

  • Speech and language difficulties in Huntington’s disease: A qualitative study of patients’ and professional caregivers’ experiences

    Findings shed a light on everyday communication challenges faced by people with HD and their professional caregivers, and the lack of implementation of communication aids in this group. The dramatic impact of HD on patients’ communication skills underscores the need to include SLTs in the follow-up of this patient group, ideally from the early stages of the disease, while the patient is still capable of voicing his/her own wishes and thoughts. Future research that explores how to optimize communication and implement the use
    of AACs for individuals with HD is needed
    Av
    Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem and Kristin J. Billaud Feragen
    Last ned (pdf, 223 Kb)

Koordinator

Ansvarlig for nettsidene: fagnettverk.huntington@harstad.kommune.no

Webkoordinator: Lise Hall Johnsen.

Ranheim HVS

Ranheim helse og velferdssenter

Ranheimsveien 179A, 7053 Ranheim

Tlf 72 54 32 40

 

Presteheia

Presteheia Omsorgssenter

Presteheia 18

4633 Kristiansand

Tlf: 38 10 77 00

N.K.S. Grefsenlia

Aschehougs vei 37

0587 Oslo

Tlf.: 22 09 15 10

NKS Olaviken

Askvegen 150

5306 Erdal

Telefon: 56 15 10 00

Knorrebakken

Knorrebakken Boenheter

Knorrebakken 2

9411 Harstad 

95 00 59 41

Nyhetsbrev

Du vil av og til få nyhetsbrev vi skriver, samt automatiske oppdateringer på nye ressurser. Disse sendes maks én gang i uken.
© Fagnettverk Huntington (Logg inn)
Laget av Ramsalt