Praktisk opplæringsarena for helsepersonell som jobber med Huntington sykdom i sene faser.

E-læringens arbeidsgruppemøte 2024, Bergen:

Vår arbeidsgruppe for e-læring har hatt møte for å diskutere framdrift og utvikling av temaer til websiden.

Tidligere i år ble Kognitive utfordringer publisert. Det tema hadde oppstart i 2023 og ble noe forsinket. Derfor er et nytt kapittel allerede påbegynt og skal publiseres senere i år.

Det neste temaet som kommer vil omhandle;

Vedtak/vedtaksformulering etter pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4 A.

-Under møtet ble det servert eksempler på pure' kost som lages på NKS Olaviken. Dette er naturtro kost som er næringstett og laget av naturlige produkter som er tilpasset personer med Huntingtons sykdom. Dette kan du høre mer om i e-læringen vår under måltidssituasjon.

Fagnettverk Huntington gratulerer!

Den 29.10.24 fikk kjøkkensjefen Ronny Nilsen ved NKS Olaviken, Matomsorgsprisen 2024;

Denne prisen deles ut av Kost-og ernæringsforbundet og fagbladet Horeca og Ronny Nilsen vinner i år for hans fremragende arbeid med å forbedre matopplevelsen for pasienter med tygge-og svelgevansker, såkalt dysfagi.

Bilde med prisvinner med jury: Pål Jetmundsen, Ivar Villa, Ronny Nilsen, Arnt Steffensen og Hege Lile Stavnås. Foto: Morten Holt/Horeca

Fagnettverk Huntington vil takke for samarbeid med Ronny i vår e-læring og vi er glade for videre samarbeid.

Hele pressemeldingen kan leses her:

Ronny Nilsen, matomsorgsprisen 2024

Les mer

Velg ditt ressurssenter

Knorrebakken Nord-Norge

28. nov 2024

Regional samling i Harstad

UiT i Harstad,
Havnegata 5

5. des 2024

Regional Nettverkssamling i Trøndelag

Scandic Lerkendal Trondheim

22. jan 2025

Regional Nettverkssamling i Trøndelag

Scandic Lerkendal, Trondheim

Alle arrangementer

News from HDbuzz

Ressurser

Behandlingstilbud hos Vigør

En gladelig nyhet om at behandlingstilbudet ved Vigør i Tromsø fortsetter i 2024.
Inntak fra hele landet
Slik kan sykepleiere gi bedre pleie til døende pasienter med Huntington sykdom

Tidligere Huntington koordinator v/Knorrebaken ressurssenter, Diako Morvati publiserte i Sykepleien 21.09.23 en artikkel om utfordringer med å gi god omsorg og palliativ behandling med Huntington sykdom i sen fase.

Av

Diako Morvati, Stipendiat. Fakultetet for sykepleie og helsevitenskap, Nord universitet-Bodø

Last ned (pdf, 224 Kb)
Image

Sjeldenpodden fra SSD; hør om Huntington sykdom

Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning.
Sebraen, med sine makeløse striper, blir internasjonalt brukt som symbol på sjeldne diagnoser og for å markere den årlige sjeldendagen.
Familiekurs om Huntingtons sykdom, arrangert av SSD

Senter for sjeldne diagnoser arrangerer familiekurs om Huntingtons sykdom. Kurset gir dere mulighet til å få mer kunnskap om hvordan det er for ulike familiemedlemmer å leve med Huntingtons sykdom i familien. Kurset er for pasienter og pårørende.
NY FRIST FOR PÅMELDING: snarest (før 1.september 2023)
Kurset krever ikke henvisning
Huntingtons sykdom: Veiledning

Til deg som ønsker å få mer kunnskap om Huntingtons sykdom. Du kan være berørt ved at du selv eller andre i din familie kan ha arvet genfeilen for Huntingtons sykdom. Du kan være en fagperson som ønsker å styrke din kompetanse om sykdommens forløp og utfordringer. Eller du kan være en pårørende eller en venn.

Av

Senter for sjeldne diagnoser

Last ned (pdf, 2854 Kb)
Speech and language difficulties in Huntington’s disease: A qualitative study of patients’ and professional caregivers’ experiences

Findings shed a light on everyday communication challenges faced by people with HD and their professional caregivers, and the lack of implementation of communication aids in this group. The dramatic impact of HD on patients’ communication skills underscores the need to include SLTs in the follow-up of this patient group, ideally from the early stages of the disease, while the patient is still capable of voicing his/her own wishes and thoughts. Future research that explores how to optimize communication and implement the use
of AACs for individuals with HD is needed

Av

Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem and Kristin J. Billaud Feragen

Last ned (pdf, 223 Kb)
Huntingtons sykdom og kommunikasjon: bruk logopeder og hjelpemidler

Logopeder bør involveres i arbeidet med å begrense Huntington-pasienters utfordringer med kommunikasjon. Det bør også settes av tid og ressurser til opplæring i kommunikasjonsstrategier og bruk av støttende kommunikasjonshjelpemidler, både for pasienter, personale og pårørende. Dette bør skje i en tidlig fase av sykdommen.

Av

Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem og Kristin J. Billaud Feragen

Last ned (pdf, 256 Kb)
Huntingtons sykdom i sen fase

Veilederen er laget som en hjelp for dere i hverdagen. Her finner dere informasjon om hva Huntingtons sykdom er, hvilken behandling og oppfølging som er tilgjengelig, og de vanligste utfordringene man kan møte. Det må understrekes at det er stor variasjon i sykdommens forløp, slik at beskrivelsene ikke er like aktuelle for alle. Når du får denne veilederen, er det ikke nødvendig å lese den fra perm til perm. Du kan bruke den som et oppslagsverk og ta den fram når det er noe du lurer på. (Senter for sjeldne diagnoser)

Av

Kristin Iversen, Lasse Pihlstrøm, Regina Marleen van Walsem

Last ned (pdf, 670 Kb)

Vår arbeidsgruppe for e-læring har hatt møte for å diskutere framdrift og utvikling av temaer til websiden.

Tidligere i år ble Kognitive utfordringer publisert. Det tema hadde oppstart i 2023 og ble noe forsinket. Derfor er et nytt kapittel allerede påbegynt og skal publiseres senere i år.

Det neste temaet som kommer vil omhandle;

Vedtak/vedtaksformulering etter pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4 A.

-Under møtet ble det servert eksempler på pure' kost som lages på NKS Olaviken. Dette er naturtro kost som er næringstett og laget av naturlige produkter som er tilpasset personer med Huntingtons sykdom. Dette kan du høre mer om i e-læringen vår under måltidssituasjon.

Denne prisen deles ut av Kost-og ernæringsforbundet og fagbladet Horeca og Ronny Nilsen vinner i år for hans fremragende arbeid med å forbedre matopplevelsen for pasienter med tygge-og svelgevansker, såkalt dysfagi.

Bilde med prisvinner med jury: Pål Jetmundsen, Ivar Villa, Ronny Nilsen, Arnt Steffensen og Hege Lile Stavnås. Foto: Morten Holt/Horeca

Fagnettverk Huntington vil takke for samarbeid med Ronny i vår e-læring og vi er glade for videre samarbeid.

Hele pressemeldingen kan leses her:

Velg ditt ressurssenter

News from HDbuzz

Ressurser

Slik kan sykepleiere gi bedre pleie til døende pasienter med Huntington sykdom

Huntingtons sykdom: Veiledning

Speech and language difficulties in Huntington’s disease: A qualitative study of patients’ and professional caregivers’ experiences

Huntingtons sykdom og kommunikasjon: bruk logopeder og hjelpemidler

Huntingtons sykdom i sen fase

Koordinator

Ranheim HVS

Presteheia

N.K.S. Grefsenlia

NKS Olaviken

Knorrebakken