Velg ditt ressurssenter

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser inviterer unge voksne(18-40 år) som har foreldre med Huntingtons sykdom og som selv ikke har symptomer på sykdommen til kurs på Gardermoen. Kurset er 20.-21. november 2025 og søknadsfrist er 15.september 2025.
Kurs og opphold er gratis, reiseutgifter dekkes av Pasientreiser.
Kurset vil bli en møteplass hvor du treffer fagpersoner og andre i samme situasjon, samt gi strategier for å håndtere utfordringer knyttet til familien.
Les mer i invitasjon under.

Amna har skrevet litt om hennes erfaringer og opplevelser i møte med Huntingtons sykdom. Hun deler blant annet en historie fra et møte med en familie fra Pakistan og drar frem det tverrfaglige arbeidet med ergoterapeut og fysioterapeut på Grefsenlia.

Tidligere Huntington koordinator v/Knorrebaken ressurssenter, Diako Morvati publiserte i Sykepleien 21.09.23 en artikkel om utfordringer med å gi god omsorg og palliativ behandling med Huntington sykdom i sen fase.

Til deg som ønsker å få mer kunnskap om Huntingtons sykdom. Du kan være berørt ved at du selv eller andre i din familie kan ha arvet genfeilen for Huntingtons sykdom. Du kan være en fagperson som ønsker å styrke din kompetanse om sykdommens forløp og utfordringer. Eller du kan være en pårørende eller en venn.

Logopeder bør involveres i arbeidet med å begrense Huntington-pasienters utfordringer med kommunikasjon. Det bør også settes av tid og ressurser til opplæring i kommunikasjonsstrategier og bruk av støttende kommunikasjonshjelpemidler, både for pasienter, personale og pårørende. Dette bør skje i en tidlig fase av sykdommen.