Sommer-23
Praktisk opplæringsarena for helsepersonell som jobber med Huntington sykdom i sene faser.
Gå til e-læring

Onsdag 20. august hadde vi nettverkssamling i region øst ved Thon Hotell Linne;

Tidligere overlege ved kommunalt palliativt team i Stavanger, Aart Huurnink, hadde undervisning om tema palliasjon med overskriften ``Hva gjør dagen til en god dag?``
Det ble en fin og lærerik samling både for fagpersoner fra regionen og ansatte ved ressurssenter region øst; N.K.S Grefsenlia AS.
Takk til alle deltakere,
og en stor takk til Aart for flott engasjement og innlegg!

 

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs i november;

Mer om kurset og påmeldingsskjema ligger nederst på siden.

29
Les mer
Ressurser
27
Les mer
Fagpersoner

Velg ditt ressurssenter

Knorrebakken Nord-Norge
Ranheim Midt-Norge
Olaviken Vestlandet
Grefsenlia Østlandet
Presteheia Sørlandet
norgeskart
16. okt 2025

Regional Nettverkssamling i Trøndelag

Scandic Lerkendal Trondheim
17. okt 2025

Regional Nettverkssamling i Møre og Romsdal

Thon Hotel Ålesund
Molovegen 6, 6004 Ålesund
Alle arrangementer

News from HDbuzz

Ressurser

  • Kurs for unge voksne med foreldre med Huntington sykdom

    Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser inviterer unge voksne(18-40 år) som har foreldre med Huntingtons sykdom og som selv ikke har symptomer på sykdommen til kurs på Gardermoen. Kurset er 20.-21. november 2025 og søknadsfrist er 15.september 2025.
    Kurs og opphold er gratis, reiseutgifter dekkes av Pasientreiser.
    Kurset vil bli en møteplass hvor du treffer fagpersoner og andre i samme situasjon, samt gi strategier for å håndtere utfordringer knyttet til familien.
    Les mer i invitasjon under.
    Av
    Oslo universitetssykehus HF
    Last ned (pdf, 444 Kb)

  • Livet med den sjeldne sykdommen

    Amna har skrevet litt om hennes erfaringer og opplevelser i møte med Huntingtons sykdom. Hun deler blant annet en historie fra et møte med en familie fra Pakistan og drar frem det tverrfaglige arbeidet med ergoterapeut og fysioterapeut på Grefsenlia.
    Av
    Amna Aslam, lege v/N.K.S. Grefsenlia ressurssenter
    Last ned (docx, 34 Kb)

  • Behandlingstilbud hos Vigør

    En gladelig nyhet om at behandlingstilbudet ved Vigør i Tromsø fortsetter i 2024.
    Inntak fra hele landet

  • Slik kan sykepleiere gi bedre pleie til døende pasienter med Huntington sykdom

    Tidligere Huntington koordinator v/Knorrebaken ressurssenter, Diako Morvati publiserte i Sykepleien 21.09.23 en artikkel om utfordringer med å gi god omsorg og palliativ behandling med Huntington sykdom i sen fase.
    Av
    Diako Morvati, Stipendiat. Fakultetet for sykepleie og helsevitenskap, Nord universitet-Bodø
    Last ned (pdf, 224 Kb)

  • Sjeldenpodden fra SSD; hør om Huntington sykdom

    Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning. 
    Sebraen, med sine makeløse striper, blir internasjonalt brukt som symbol på sjeldne diagnoser og for å markere den årlige sjeldendagen.

  • Familiekurs om Huntingtons sykdom, arrangert av SSD

    Senter for sjeldne diagnoser arrangerer familiekurs om Huntingtons sykdom. Kurset gir dere mulighet til å få mer kunnskap om hvordan det er for ulike familiemedlemmer å leve med Huntingtons sykdom i familien. Kurset er for pasienter og pårørende.
    NY FRIST FOR PÅMELDING: snarest (før 1.september 2023)
    Kurset krever ikke henvisning

  • Huntingtons sykdom: Veiledning

    Til deg som ønsker å få mer kunnskap om Huntingtons sykdom. Du kan være berørt ved at du selv eller andre i din familie kan ha arvet genfeilen for Huntingtons sykdom. Du kan være en fagperson som ønsker å styrke din kompetanse om sykdommens forløp og utfordringer. Eller du kan være en pårørende eller en venn.
    Av
    Senter for sjeldne diagnoser
    Last ned (pdf, 2854 Kb)

  • Huntingtons sykdom og kommunikasjon: bruk logopeder og hjelpemidler

    Logopeder bør involveres i arbeidet med å begrense Huntington-pasienters utfordringer med kommunikasjon. Det bør også settes av tid og ressurser til opplæring i kommunikasjonsstrategier og bruk av støttende kommunikasjonshjelpemidler, både for pasienter, personale og pårørende. Dette bør skje i en tidlig fase av sykdommen.
    Av
    Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem og Kristin J. Billaud Feragen
    Last ned (pdf, 256 Kb)

Koordinator

Ansvarlig for nettsidene: fagnettverk.huntington@harstad.kommune.no

Webkoordinator: Lise Hall Johnsen.

Ranheim HVS

Ranheim helse og velferdssenter

Ranheimsveien 179A, 7053 Ranheim

Tlf 72 54 32 40

 

Presteheia

Presteheia Omsorgssenter

Presteheia 18

4633 Kristiansand

Tlf: 38 10 77 00

N.K.S. Grefsenlia

Aschehougs vei 37

0587 Oslo

Tlf.: 22 09 15 10

NKS Olaviken

Askvegen 150

5306 Erdal

Telefon: 56 15 10 00

Knorrebakken

Knorrebakken Boenheter

Knorrebakken 2

9411 Harstad 

95 00 59 41

Nyhetsbrev

Du vil av og til få nyhetsbrev vi skriver, samt automatiske oppdateringer på nye ressurser. Disse sendes maks én gang i uken.
© Fagnettverk Huntington (Logg inn)
Laget av Ramsalt