Velg ditt ressurssenter

TABU er en TV-serie på NRK med komiker Lars Berrum som programleder. Serien tar for seg møter med mennesker som lever med ulike utfordringer, blant annet synshemming, bevegelseshemming, kortvoksthet, Tourettes syndrom, alvorlig sykdom og kjønnsidentitet. Deltakerne har vært på en felles ferietur sammen med Berrum, og opplevelsene danner grunnlaget for et standupshow som blir en del av serien.
Mats Mølstre er styremedlem i Landsforeningen for Huntingtons sykdom og deltar i serien for å øke kunnskapen om Huntingtons sykdom. Målet er å bidra til økt forskning og bedre helsetilbud for både pasienter og deres familier. Gjennom sin deltakelse ønsker han å være et ansikt utad for dem som er berørt av sykdommen.

Amna har skrevet litt om hennes erfaringer og opplevelser i møte med Huntingtons sykdom. Hun deler blant annet en historie fra et møte med en familie fra Pakistan og drar frem det tverrfaglige arbeidet med ergoterapeut og fysioterapeut på Grefsenlia.

Tidligere Huntington koordinator v/Knorrebaken ressurssenter, Diako Morvati publiserte i Sykepleien 21.09.23 en artikkel om utfordringer med å gi god omsorg og palliativ behandling med Huntington sykdom i sen fase.

Til deg som ønsker å få mer kunnskap om Huntingtons sykdom. Du kan være berørt ved at du selv eller andre i din familie kan ha arvet genfeilen for Huntingtons sykdom. Du kan være en fagperson som ønsker å styrke din kompetanse om sykdommens forløp og utfordringer. Eller du kan være en pårørende eller en venn.

Logopeder bør involveres i arbeidet med å begrense Huntington-pasienters utfordringer med kommunikasjon. Det bør også settes av tid og ressurser til opplæring i kommunikasjonsstrategier og bruk av støttende kommunikasjonshjelpemidler, både for pasienter, personale og pårørende. Dette bør skje i en tidlig fase av sykdommen.