Ressursoversikt

En gladelig nyhet om at behandlingstilbudet ved Vigør i Tromsø fortsetter i 2024.
Inntak fra hele landet

Huntingtons sykdom: Veiledning

Til deg som ønsker å få mer kunnskap om Huntingtons sykdom. Du kan være berørt ved at du selv eller andre i din familie kan ha arvet genfeilen for Huntingtons sykdom. Du kan være en fagperson som ønsker å styrke din kompetanse om sykdommens forløp og utfordringer. Eller du kan være en pårørende eller en venn.
Av
Senter for sjeldne diagnoser

Speech and language difficulties in Huntington’s disease: A qualitative study of patients’ and professional caregivers’ experiences

Findings shed a light on everyday communication challenges faced by people with HD and their professional caregivers, and the lack of implementation of communication aids in this group. The dramatic impact of HD on patients’ communication skills underscores the need to include SLTs in the follow-up of this patient group, ideally from the early stages of the disease, while the patient is still capable of voicing his/her own wishes and thoughts. Future research that explores how to optimize communication and implement the use
of AACs for individuals with HD is needed
Av
Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem and Kristin J. Billaud Feragen

Huntingtons sykdom og kommunikasjon: bruk logopeder og hjelpemidler

Logopeder bør involveres i arbeidet med å begrense Huntington-pasienters utfordringer med kommunikasjon. Det bør også settes av tid og ressurser til opplæring i kommunikasjonsstrategier og bruk av støttende kommunikasjonshjelpemidler, både for pasienter, personale og pårørende. Dette bør skje i en tidlig fase av sykdommen.
Av
Thea Nygaard Grimstvedt, Jeanette Ullmann Miller, Marleen Regina van Walsem og Kristin J. Billaud Feragen
Huntington Study Group lanserte den første episoden av HD Insights Podcast 10. september 2019. Podcasten er utformet som et langformat, en-til-en intervjuformat. Målet med podcasten er det samme som med HD Insights trykte publikasjon: å introdusere, formidle og legge til rette for forskning og vitenskapelig kunnskap i HD ved å produsere informativt innhold som vil være verdifullt for det globale samfunnet av HD-forskere i akademia .
Denne episoden handler om Katie Jackson, administrerende direktør i Help4HD International, og hennes opplevelse av å følge sin ektemann gjennom genestisk testing, symptomer og død som følge av Huntingtons sykdom.

Logopediske tiltak ved huntingtons sykdom

Logopediske tiltak ved huntingtons sykdom; en praksisfortelling om tverrfagligsamarbeid
Av
Eli Tendeland, Ingeborg Eiken & Olaf Moen

Logopedi og Huntingtons sykdom

Sammendrag av en kvalitativ studie av pasienter og fagpersoners erfaringer og opplevelse av kommunikasjon ved Huntington sykdom.
Av
Thea Nygaard Grimstvedt
Rådgiver Jeanette Ullmann Miller ved Senter for sjeldne diagnoser gir råd om kommunikasjon.
Rådgiver Olga Solberg ved Senter for sjeldne diagnoser gir råd til hvordan en assistent/støttekontakt for en person med Huntingtons sykdom kan legge opp hverdagen.

Caregiver Guide to Mid-Late stage of HD

"This guide will provide you with the information and resources that you need to provide the best care to persons with HD – to work through the difficult symptoms to reach the person behind the disease, and to allow the person to function as well as possible each step of the way."
Av
Huntington’s Disease Society of America

Forståelse av adferd

Presentasjon av den norske oversettingen av Understanding Behavior på Norsk Huntingtonkonferanse 2018
Av
Olaf Moen

Hurry up and wait

Foredraget av Jimmy Pollard på Norsk Huntingtonkonferanse 2018 i Oslo.
Av
Jimmy Pollard

Understanding behavior in Huntingtons disease: a guide for professionals

This book was written for health care professionals providing care to people affected by Huntington’s disease (HD).
Av
European Huntington’s Disease Network. I

A standard of care for Huntington’s disease: who, what and why

“This paper is an introduction to seven papers that accompany it, all of which are from the Standards of Care working group from within the European Huntington’s Disease Network. It gives the background to the group and its work, and presents a summary of the Managed Care Network which is advocated by the group.”
Av
European Huntington’s Disease Network.
Elisabeth Daae, pedagogiskpsykologisk rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser snakker om hvordan man kan snakke med barn om sykdom.
Merete Røthing, som jobber i Helse Fonna HF, har tatt doktorgraden på forholdet mellom helsepersonell og voksne pårørende til pasienter med Huntingtons sykdom.
En film fra Senter fra sjeldne diagnoser.

Koordinator

Ansvarlig for nettsidene: fagnettverk.huntington@harstad.kommune.no

Webkoordinator: Lise Hall Johnsen.

Ranheim HVS

Ranheim helse og velferdssenter

Ranheimsveien 179A, 7053 Ranheim

Tlf 72 54 32 40

 

Presteheia

Presteheia Omsorgssenter

Presteheia 18

4633 Kristiansand

Tlf: 38 10 77 00

N.K.S. Grefsenlia

Aschehougs vei 37

0587 Oslo

Tlf.: 22 09 15 10

NKS Olaviken

Askvegen 150

5306 Erdal

Telefon: 56 15 10 00

Knorrebakken

Knorrebakken Boenheter

Knorrebakken 2

9411 Harstad 

95 00 59 41

Nyhetsbrev

Du vil av og til få nyhetsbrev vi skriver, samt automatiske oppdateringer på nye ressurser. Disse sendes maks én gang i uken.
© Fagnettverk Huntington (Logg inn)
Laget av Ramsalt