Du er her

REGISTRY-studien

Hva er REGISTRY?
Hensikten med REGISTRY er å samle inn informasjon fra personer som er rammet av HS for å få en bedre forståelse av det naturlige forløpet av sykdommen. Registry brukes også for å rekruttere deltakere til andre studier med formål om å finne virksom behandling for HS.

Hva innebærer deltakelse i REGISTRY?
Hvis du bestemmer deg for å delta, vil du signere et dokument for informert samtykke. Dette dokumentet er ikke bindende, og du kan forlate studien når som helst, uten å oppgi noen grunn.
Du vil komme til årlige studiebesøk hos spesialister med god kjennskap til HS. Ved hvert studiebesøk vil du gjennomgå ulike tester. Funksjonstester vil bli gjort for å bedømme hvor godt du kan utføre oppgaver på egenhånd. Du vil også svare på spørsmål slik at studiegruppen kan kartlegge hvordan du har det. I tillegg kan du, hvis du ønsker, velge å donere blod og urin ved hvert besøk.

Hva er Enroll-HD?
Enroll-HD er en fortsettelse og utvidelse av den europeiske REGISTRY studien.  Nye deltakere og tidligere REGISTRY deltakere vil etter hvert få mulighet til å inkluderes i Enroll-HD, som blir en global studie.

image43600_668062964_0.png

Hvor kan jeg få mer informasjon?  
Dersom du ønsker å delta i REGISTRY, eller kun ønsker mer informasjon om studien kan du ta kontakt med et av studiesentrene. For kontaktinformasjon kan du klikke her.

image23894_1863251171_0.jpg

NKS Kløverinstitusjoner

NKS Kløverinstitusjoner er et heleid selskap av Norske Kvinners Sanitetsforening og er koordinator for Fagnettverk Huntington.

kloverinst175.png

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser har spesialkompetanse på Huntington sykdom og vil svare på henvendelser om Huntington sykdom.

universitetssykehuset-bakgrunn175.png

NKS Olaviken

NKS Olaviken har en sentral rolle i utviklingen av nettverket på grunn av sin lange erfaring og omfattende kompetanse på Huntington sykdom.

olaviken-logo175.png

Landsforeningen for Huntington sykdom

Landsforeningen for Huntington sykdom har som et av sine fremste mål å bidra til informasjon om sykdommen og være et nettverk for personer og familier som rammes av HS.landsforeningen-logo.png

Theme by Danetsoft and Danang Probo Sayekti inspired by Maksimer