Du er her

Å leve med sykdommen

pfilm300.png

På nettsiden pfilm.no finner du intervjuer med pårørende av HS-pasienter.

-------------------------------------000000000----------------------------------

FØRST DØDE MORFAREN, SÅ ONKELEN, MOREN OG TIL SLUTT BROREN AV SAMME ARVELIGE SYKDOM.

Sissel Kranstad (50) fra Nøtterøy var sikker på at hun selv sto for tur. Huntingtons sykdom rammer hele familier, både de som blir syke og de som ikke blir syke. Dette er min opplevelse av Huntingtons sykdom, sier Sissel Kranstad. – Det er tøft for noen at jeg forteller om dette, og mange vil helst ikke snakke om sykdommen. Ved å beskrive symptomene og sykdomsforløpet beskriver jeg kanskje deres egen nære fremtid, eller tilstanden til en av deres kjære. Men det er viktig med informasjon om en sykdom som få kjenner til. Sissels mor, Hanna Marie, var 33 år da Sissel ble født. Antagelig hadde hun allerede så smått begynt å få symptomer på sykdommen. Det første man merker er personlighetsforandringer. Allerede i 10-årsalderen begynte jeg å overta mammas plikter hjemme. Jeg husker at det var flaut når folk kom hjem til oss og så alt rotet og mamma om subbet ustelt rundt i morgenkåpe. Far og jeg gjorde så godt vi kunne. Når mamma skulle en tur ut av huset passet vi på at hun dusjet og fikk på seg rene klær og var stelt på håret. Ute så hun derfor ganske normal ut, men jeg tok sjelden med venner hjem, forteller Sissel. Vi treffer henne en fin solskinnsettermiddag hjemme i huset på Nøtterøy utenfor Tønsberg. Det er her hun er født og oppvokst, og herfra har hun mange minner. Ikke bare vonde, understreker hun. Hun tenkte aldri på å flytte og tok ingen utdannelse etter hvert som hun ble voksen. Hvorfor skulle hun det? Hun skulle jo dø likevel.

Fikk ikke vite sannheten 
I tenårene var det mye kjefting og spetakkel. Mammas humør var ustabilt og hun var fryktelig kverulerende. Alt jeg gjorde, var galt. Mamma var sløv og slurvete og ble ustø i gangen. Men ingen fortalte Sissel at moren faktisk var syk. Ingen snakket om sykdommen. Heller ikke om morfaren som døde av Huntingtons sykdom i 1961. Da hun spurte hva morfaren døde av, ble hun fortalt at han døde som en følge av skader han pådro seg under krigen. Sissel sukker når hun tenker på sin stakkars mormor. Hun opplevde å se sin mann bli syk og dø. Så sønnen, og til slutt datteren. Da Sissel var tyve år og ville gifte seg, fikk hun en telefon fra en tante. Hun spurte om jeg var klar over at det var en arvelig sykdom i familien. Dette var første gang jeg hørte navnet «Huntington», og jeg ble veldig redd. Til tross for mammas sykdom sa legen hennes til meg at jeg utmerket godt kunne få barn. Senere har han sagt at han mente det var bedre for alle med taushet. Det var best å ikke vite.

Var mamma for mamma 
Seks måneder etter at Sissel giftet seg, døde faren i en drukningsulykke. Da så hun virkelig hvor dårlig moren var blitt. Moren hadde snudd natt til dag, fikk nesten ikke i seg mat og hadde ikke orden på noe. Nå var mor-datter-forholdet helt snudd på hodet. Hun måtte behandles som et barn, settes grenser for og bli fortalt hva hun skulle gjøre. Etter mye strev klarte jeg å få hjemmehjelp til mamma, men jeg var hos henne tre-fire ganger hver dag. Hun var 57 år og jeg 21. Da hadde jeg vært mamma for mamma i flere år allerede. Til slutt gikk det ikke lenger. Moren måtte umyndiggjøres i retten for å kunne tvangsinnlegges på sykehjem. Det var grusomt å måtte gjøre dette mot henne. Men det var helt nødvendig, sier Sissel trist. 

Samtidig begynte Sissels seks år eldre bror å utvikle de første symptomene på Huntingtons. Hun var sikker på at hun var nestemann ut.
"Jeg besøkte ikke mamma så ofte på sykehjemmet. Hver gang jeg så henne visste jeg at slik kom jeg kanskje til å bli selv om tyve år. - Det er faktisk ikke så uvanlig at de som er rammet av Huntingtons sjelden får besøk av barna sine. Det er en stor belastning å se sin mor eller far slik når man vet at dette er ens egen fremtid. Hver gang jeg hadde vært hos mamma var jeg knust i mange dager etterpå".

Mormor gråt da jeg ble gravid 
Sissel visste at det var 50 prosent sannsynlighet for at hun hadde arvet sykdommen. Det var bare å vente og se. I så fall kunne hun forvente seg de første symptomene i løpet av 30-årene, og at hun ville dø etter 15—20 år. Hun visste også at hun risikerte å gi sykdommen videre til sine barn. Hvis hun derimot ikke hadde sykdommen, kunne hun heller ikke videreføre Huntingtons-genet. "Da jeg var 30 år, bestemte mannen min og jeg oss for at vi ville ha barn. Vi hadde mange runder frem og tilbake før vi tok avgjørelsen. Vi tenkte at innen barnet ble stort, ville det sikkert finnes medisiner mot sykdommen". Mormor bare gråt og gråt da jeg ble gravid". Så kom Kristian til verden. Tre år senere døde Sissels mamma, 68 år gammel. Samme år døde også morens yngre bror av Huntingtons. "Etter at mamma var død snakket jeg med dem som hadde kjent henne mens hun fortsatt var frisk. De beskrev henne som en snill og hyggelig og flink dame, og jeg fikk høre at mamma og pappa hadde vært veldig glade i hverandre. Det betydde mye for meg å høre dette", sier Sissel. 

De første symptomene
I 1993 kom testen. Forskerne hadde funnet Huntington-genet, og ved hjelp av en DNA-test kunne man få vite med sikkerhet om man var bærer av arveanlegget for Huntingtons sykdom eller ikke. Likevel velger mange risikopersoner å ikke ta testen. "Det er et stort dilemma. Tenk deg at du er tyve år og får vite at du blir syk når du blir 40. Hvordan blir de neste tyve årene da?" Mange mener det er bedre å ikke vite, sier Sissel, som var i slutten av 30-årene da testen kom. "På denne tiden mente jeg at jeg hadde alle symptomene. Hvis jeg snublet i en trapp, mistet noe i gulvet eller kranglet med noen, ble jeg helt sikker på at jeg hadde fått Huntingtons. Det var en forferdelig tid. Siden jeg var overbevist om at jeg var syk, nølte jeg ikke med å ta testen. Jeg tenkte at det var bedre for alle at det ble bekreftet først som sist, så kunne jeg fortelle Kristian at jeg var syk, ikke full eller gal". Hun måtte vente fem lange måneder på resultatet av blodprøven. Mannen hennes støttet henne og sa at det ikke var noe i veien med henne. Men de snakket også mye om hva som skulle skje hvis hun var syk. Sissel visste at da ville hun kanskje ha noen få gode år foran seg, men etter hvert ville hun bli en stor belastning for sine nærmeste. "Det sies at det går fem år før man oppdager at sykdommen har brutt ut, så går det fem år da man lever bra med sykdommen, og så følger fem år da man er avhengig av andres hjelp — til man dør". 
 
Alle gråt, bare ikke jeg
Så var endelig testresultatet klart. 8. mai 1995 dro Sissel til Rikshospitalet i Oslo. "Så fikk jeg et godt svar. Legen, sosionomen og mannen min begynte å grine, bare ikke jeg. Selv skjønte jeg det ikke før dagen etter. Det var ikke til å tro, jeg hadde sluppet unna. Jeg hadde ikke Huntingtons. Jeg skulle få leve. Etter et par dager sykmeldte jeg meg av ren glede". Sissel var 38 år og hadde plutselig fått en fremtid. "Tanken på å skulle dø hadde overskygget så mye i livet mitt og tatt mye glede og energi. Nå fikk livet så mange muligheter. Vi bestemte oss umiddelbart for å få et barn til, og 39 år gammel fikk jeg Martin", forteller Sissel. Samtidig ble broren hennes stadig sykere, og var inn og ut av psykiatrisk sykehus. I tillegg til å ha Huntingtons sykdom var den enslige mannen psykotisk, og døyvet sin angst og depresjon med alkohol. "Det endte tragisk og uverdig. Han ble funnet naken og forkommen på gulvet med brudd på hodeskallen. Han veide 40 kilo og var underernært og utslitt. Han ble fraktet til sykehus og deretter til et sykehjem der han døde for to år siden, 53 år gammel", forteller Sissel. Mye har forandret seg i Sissels liv. Hun valgte å utdanne seg, og i fjor var hun ferdig førskolelærer. Nå er sønnene 20 og 10 år gamle. Sissel er skilt fra deres far, og lever sammen med ny samboer. Hun jobber i barnehage, og er leder i Vestfold Huntingtonforening. I dag har hun ikke lenger noen slektninger med Huntingtons sykdom. Det er derfor hun kan snakke om det. Andre velger å holde tett. "Folk som har Huntingtons sykdom selv, eller i familien, kan få problemer hvis det blir kjent. Jobbmulighetene begrenses og forsikringer blir dyrere. Derfor velger mange å la sykdommen være en hemmelighet. Min families historie er dessverre ikke unik,", sier Sissel Kranstad. 
 
Tekst og foto: Inger Lid

NKS Kløverinstitusjoner

NKS Kløverinstitusjoner er et heleid selskap av Norske Kvinners Sanitetsforening og er koordinator for Fagnettverk Huntington.

kloverinst175.png

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser har spesialkompetanse på Huntington sykdom og vil svare på henvendelser om Huntington sykdom.

universitetssykehuset-bakgrunn175.png

NKS Olaviken

NKS Olaviken har en sentral rolle i utviklingen av nettverket på grunn av sin lange erfaring og omfattende kompetanse på Huntington sykdom.

olaviken-logo175.png

Landsforeningen for Huntington sykdom

Landsforeningen for Huntington sykdom har som et av sine fremste mål å bidra til informasjon om sykdommen og være et nettverk for personer og familier som rammes av HS.landsforeningen-logo.png

Theme by Danetsoft and Danang Probo Sayekti inspired by Maksimer